LE NOSTRE STORIE
Questa sezione raccoglie e pubblica
le storie inviate da persone che operano con bambini ed adulti affetti da questa
sindrome
Scrivete la vostra storia nel form
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Oggetto
Messaggio
Alex
ciao a tutti! e grazie a roberta per l'incoraggiamento...
anzi...un grazie a tutti per il vostro appoggio..
ho trovato una grande famiglia intorno a questa sindrome,persone fantastiche...sconosciute fisicamente ma già grandi amiche moralmente.
cristina sei fantastica,ti voglio bene!!!
alberto sei onnipresente...mi commuove sempre pensare a un papà come te!
alex ha avuto da poco l'intervento correttivo al cuore,tutto è andato per il meglio e al contrario di quello che si pensava l'operazione è stata definitiva.
a metà febbraio faremo finalmente la biopsia intenstinale...
vi farò sapere anche questa..
spero di vedervi tutti a fine marzo,un bacione da silvia e alex
10/01/2012
Ciao a tuttiiiiiiiii!!!!Spero abbiate passato in modo sereno e tranquillo tutte le feste natalizie!!
Un'abbraccio a tutti i genitori di bimbi speciali come la mia piccola RITA!!! Un saluto da Cristina e Rita!!!!
Spero che presto ci sia un modo per conoscervi tutti di persona!!!
20/12/2011
Ciao a tutti ho letto gli ultimi messaggi e vorrei dare un abbraccio ad Alex e alla sua mamma e dire
"forza e coraggio" vi siamo vicini e se avete bisogno di aiuto oppure anche solo di parlare mi potete
contattare: 3396465236 sono Roberta .colgo l'occasione di fare i miei piu' calorosi auguri di
buone feste a tutti i nostri ragazzi speciali ed alle famiglie
Alex
ciao a tutti... oggi è arrivato il verdetto finale...alex non ha ancora 3 mesi ed ha la mowat wilson....
ho letto tutte le vostre storie, e le storie internazionali....forse alex è la diagnosi
più precoce fra tutte.. ma questa non è una consolazione.. come tanti di voi
ha già avuto una lunga ospedalizzazione... un primo intervento al cuore a cui ne seguiranno altri,
dovrà correggere l'ipospadia,e adesso affronteremo esami all'intestino e terremo sotto osservazione
la malformazione ai reni...ringrazio innanzi tutto barbara,la mamma di emma, per essere venuta
in mio soccorso al sant'orsola... e ancora barbara,la mamma delle sorelline per aver risposto
alla mia mail... spero di sviluppare la forza di tutti voi perchè ora come ora sono a pezzi.....
Alex 1 mese
ciao, sono silvia la mamma di alex.
alex è nato un mese fa e già non hanno dubbi sulla smw....i sintomi ci sono tutti,agenesia del corpo
calloso,ipospadia,subatrofia oculare,tratti somatici.. ed è già stato operato una prima volta al cuore...
ho deciso di reagire alla disperazione e di tirare fuori le palle per il mio piccolo.. però vi sarei
grata se voleste condividere le vostre esperienze con me...nessuno di questi "dottoroni" è in grado
di fornire risposte e l'incertezza dilaga.
vi lascio i miei contatti silvymarchesi@gmail.com
3933822630
un grazie a barbara, mamma di emma, che è corsa da noi al sant'orsola! un abbraccio a tutti
Ritorno a casa
Ciao sono Cristina la
mamma di Rita,finalmente siamo tornate a casa dopo quasi 3 settimane in ospedale
Bambin Gesu' di Santa Marinella il reparto di neuririabilitazione,in cui Rita e
molto ben seguita.Siamo tornate con un gran sorriso perchè hanno trovato
Rita(rispetto al precedente ricovero di ottobre 2010)molto migliorata sia per il
lato motorio che comportamentale!!!!Rita inizia ad avere il senso del passo ed è
buono(sempre sostenuta ovviamente)e socializza sempre di piu',invece prima non
riusciva a staccarsi da me!!!!Cercava la mia figura ovunque lei fosse,invece ora
mi saluta tranquillamente quando la lascio con qualcun'altro!!!Un saluto
speciale a tutte le mamme speciali come me!!!
Ciao sara
ciao Sara, sono la mamma di Elena che ha la MW ed ha 11 anni ed una sorella piu'
grande che si chiama come te,come si chiama tuo fratello? quanti anni ha? sono
contenta che tu abbia scritto alla nostra associazione e se vuoi scrivere la
storia tua e della tua famiglia ti possiamo rispondere e dare un po' di conforto
e ci sentiremo sempre meno soli e rari anche noi ciao da Roberta
roberta.trocchi@libero.it
Dora mamma di Anna
CIAO A TUTTI, SONO LA MAMMA DI ANNA, LA MIA TERZOGENITA CHE HA 2 ANNI, AFFETTA
DA SMW DIAGNOSTICATA QUANDO AVEVA 8 MESI.
DA GENNAIO 2010 ABBIAMO INIZIATO LE SEDUTE BI-SETTIMANALI DI PSICOMOTRICITA'CON
RISULTATI VISIBILI CHE LASCIANO SPERARE IN UN LENTO MA CONTINUO MIGLIORAMENTO.
SE QUALCUNO VUOLE METTERSI IN CONTATTO PER PARLARE DEI NOSTRI ANGIOLETTI MI
FAREBBE PIACERE, A VOLTE ANCHE PARLARE PUO' ESSERE UN AIUTO...FORZA E CORAGGIO A
TUTTI DOBBIAMO ESSERE FORTI ANCHE PER LORO...TEL 0461/763004
saratrotta2010@hotmail.it: mio fratello
ciao mi presento: mi
chiamo sara abito in calabria e mio fratello e affetto dalla sindrome di mowat
wilson. Mi piacerebbe essere in contatto con voi cosi' per aiutare tutti coloro
che ne hanno bisogno e confrontarci tutti insieme spero in una vostra risposta
un caloroso abbraccio...sara...
Cristina mamma di Rita
Finalmente ho di nuovo il
computer!!!!!!Scusami se non ho avuto piu' contatti con nessuno,ma avevo
problemi con il pc.In questi giorni provvedero' con il versamento x
l'associazione. Appena mi riesco ad organizzare,soprattutto appena ci sara'
qualche riunione con tutti i membri dell'associazione,vorrei incontrarvi per
scambiare notizie ma soprattutto avere notizie da chi ha piu' esperienza di
me.Saluti da Cristina e Rita
Brando
Buonasera a tutti;
ringrazio le mamme che mi hanno risposto e dato coraggio dopo aver raccontato la
storia di Brando.
Sono sparita perchè le sue condizioni sono state sempre molto critiche; continue
enteriti con peggioramento delle crisi epilettiche che ci hanno costretti a
passare lunghi mesi in ospedale. Siamo tornati a casa giusto il 31 dicembre
scorso ............
La diagnosi genetica non c'è ancora, quindi non possiamo ancora sapere se Brando
è veramente affetto da smw, certo è che per adesso vive imbottito di farmaci (
terapie antibiotiche continue per decontaminare il breve tratto di intestino
rimasto e tre farmaci diversi per controllare le crisi convulsive).
Spero che le strade dei vostri piccoli siano meno faticose, o per lo meno che
non manchi loro la voglia di giocare divertirsi e sorridere.
Ora scappo mi aspetta una lotta tutti contro tutti con i miei cuccioli sul
lettone. E come sempre perderò ................
Un abbraccio mamma Betta
Risposta a dubbio
Carissima, io sono mamma di Emma affetta da smw. Credo che per tutti noi l'inizio sia stato davvero duro e pieno di incertezze. Forse l'unico consiglio che mi sento di darti è di contattare la nostra genetista la Dott.ssa Garavelli a Reggio Emilia poichè conosce profondamente tutti i nostri bambini e le caratteristiche della nostra sindrome.
Spero di esserti stata utile.
Io sono di Bologna se hai qualche perplessità mi puoi contattare
Barbara cell. 3387889989
Dubbio
Ciao a tutti,sono la mamma
di una splendida bambina di nome Matilda,vorrei solo chiedere una cosa se mi è
concesso,alla mia piccola è stata fatta l'analisi genetica per la mw,della quale
è risultata negativa,ma il genetista continua a rimarcare che la bimba secondo
lui cmq ne è affetta.Mi domandavo c'è qualcuno che come noi ha avuto un esito
negativo e ha rifatto l'analisi risultando poi positivo? Sono preoccupata per
questa cosa,non so più cosa aspettarmi nel senso,a parte i ritardi
psicomotori,la microcefalia,i dismorfismi facciali,e la disgnesia del corpo
calloso,a cosa devo andare incontro nell'ambito sanitario? A crisi
epilettiche,problemi all'udito o alla vista? Vorrei avere una diagnosi precisa
almeno per capire che visite dover fare o che farmaci dover dare,sono in una
fase di stallo dalla quale non riesco a uscire. Scusate lo sfogo ma credo che
solo voi possiate capirmi, ringrazio e faccio un grande in bocca al lupo a
tutti.
Saluto di un'insegnante
ciao sono laura,insegnante
di sostegno. Entro in questo sito in punta di piedi, perchè conosco la sindrome
solo di riflesso, per quelle poche ore che mi è dato di condividere con cate e
chiara. Posso dirvi che è per me un privilegio poter far parte della vostra
storia e poter lavorare in questo modo speciale. Non so quanto "apprendimento"
ci sarà negli anni, di sicuro so già che è bello far della strada insieme. A
tutti, buon cammino! laura
Nonno di Lorenzo
Buongiorno a tutti sono
Giampiero Ducoli il nonno di uno splendido bambino che si chiama lorenzo di 4 anni viviamo
a Costa Volpino paese in provincia di Bergamo al bimbo hanno diagnosticato la sindrome di M.W.
vorrei essere aiutato a capire come mi devo comportare, condividendo con tutti voi la vostra
gioia, e il vostro dolore. grazie giampduc@tin.it tel.339 8270005
Benvenuta Benedetta
Ciao Benedetta, sono Barbara la mamma di Caterina e Chiara (entrambe affette
dalla smw). La storia di Brando (e la tua ovviamente) è davvero incredibile!
Anche noi abbiamo sofferto molto nei primi anni di vita delle nostre bimbe
(anche Chiara ha subito una lunga ospedalizzazione a causa di una grave
cardiopatia) e, anche per noi, le sofferenze e le ansie hanno distolto lo
sguardo dal ritardo, dall'epilessia e da quanto stava accadendo alle nostre
bimbe; però posso dirti senza alcuna difficoltà che i loro sorrisi e la loro
gioia di vivere ci hanno largamente ricompensato e ci permettono di andare
avanti.
Hai dimostrato grande coraggio a scrivere e, siccome anche noi abbiamo
raccontato la storia dei primi anni di vita delle bimbe su un giornale locale
(noi abitiamo in provincia di Torino), posso dirti che fa bene a noi scrivere ma
anche a chi legge provare a comprendere come la vita può essere dura con alcuni
esseri umani e, nonostante tutto, riuscire a far ritrovare uno o più motivi per
continuare a reggere.
Se avrai voglia di comunicare ti lascio nuovamente il mio numero di cell.
3470927030 e la mail barbara.bichiri@ipsnet.it
Un abbraccio sincero da Barbara, Massimo, Caterina e Chiara.
Storia di Brando
Buongiorno a tutti i bimbi speciali come il mio ed alle loro meravigliose
famiglie.
Mi chiamo Benedetta e quando il mio primogenito Pedro aveva 2 anni e mezzo è
nato Brando.
Da subito ci siamo accorti che qualcosa non andava. Non ha emesso il meconio,
non chiedeva cibo, non si svegliava mai. Lo portiamo a Massa, al Mayer di
Firenze e ormai moribondo all'età di tre mesi al Gaslini di Genova.
Gli diagnosticano un'aganglia colica totale (la forma più grave di megacolon),
seguono a 5 ed 8 mesi due grossi interventi chirurgici.
Brando ad 8 mesi è colectomizzato e non è mai uscito dall'ospedale.
Le condizioni di estrema sofferenza e prolungata ospedalizzazione distolgono la
nostra attenzione dai primi segni di ritardo motorio e cognitivo.
A 18 mesi le prime crisi convulsive.
A 20 mesi la prima comparsa di crisi epilettiche (crisi di assenza con
mioclonie).
Brando ha quasi 3 anni e pronuncia con evidente fatica solo alcune parole .....
a questo punto si inizia a sentire parlare di sindrome di Mowat Wilson.
Il mio bambino è seguito da poco dal proff. Cioni a Calambrone, presso la
fondazione Stella Maris ed anche lui, nonostante le indagini genetiche siano
ancora a metà strada, si sente di dire che Brando sia tra quei bambini speciali
affetti da smw.
Io come mamma sola (sono separata da quando Brando ha 1 anno) sono comunque
felicissima di essere sua madre, e suo fratello Pedro è felicissimo come me si
essere suo fratello.
L'amore di una madre e il ritorno d'amore dei figli è cosa infinitamente più
grande di un percorso in salita.
Un caloroso saluto a tutti.
Benedetta
Finalmente ho il computer
ciao a tutti sono Barbara, mamma di
Emma di Bologna. Finalmente sono riuscita a comprarmi il portatile così posso stare liberamente
a chattare. Prima al lavoro era un po' tirato. Anch'io come gli altri do un caloroso benvenuto ai nuovi arrivati.
Noi siamo di Bologna la mia bimba si chiama Emma ha quasi 6 anni, ha una sorellina di due anni e
insieme sono delle vere e proprie pesti. Visto che alla assemblea appena tenuta non eravamo in molti
per i motivi più disparati spero vivamente che possiamo incontrarci al più presto per rivedere i più
vecchi del gruppo e per conoscere i nuovi arrivi. Per chi volesse contattarmi per telefono il
mio n. 338 7889989.
Ciao
Benvenuto
vorrei dare il benvenuto alle nuove famiglie di bambini affetti da Mowat Wilson ho
visto nei messaggi del forum che ci sono nomi nuovi e vorrei dire loro che siamo
disponibili a parlare con tutti loro se lo vorranno ,io sono la mamma di elena e il
mio numero e' 3396465236 e sono della provincia di bologna ciao e un bacio a tutti i
bimbi e le loro famiglie. Roberta
mamma di elena
ciao,sono la mamma di Elena che ha dieci anni e ha la mowat wilson abitiamo in
provincia di bologna e vorrei raccontarvi la nostra storia.Elena e' nata il 22
settembre 1999 a termine ma dalla 26 settimana di gestazione avevamo saputo che aveva
una agenesia parziale (che poi si e' rivelata totale dalla rmn fatta alla nascita)
agenesia del corpo calloso .fin qui tutti gli specialsti che avevamo contattato ci
avevano rassicurato nella non rilevanza del fatto.Alla nascita abbiamo portato la
nostra bimba a bologna per fare un controllo cardiologico per un soffio cardiaco che
pero' si e' rvelato un dotto di botallo pervio che ha richiesto la chiusura a tre
mesi con un cateterismo cardiaco.Durante il ricovero elena e' stata esaminata in
tutti gli organi che sembravano nella norma ma il viso e la forma degli occhi e delle
orecchie ,le mani e le dita affusolate e il cranio stretto e lungo facevano presagire
che elena avessse una sindrome....ma quale?Poi elena a 18 mesi ha avuto la prima
crisi convulsiva e da li ci siamo convinti che la concomitanza di tutti questi
fattori dovesse per forza dire qualcosa(intanto gli esami e le indagini si
susseguivano senzaesito)e che pure il ritardo dello sviluppo psicomotorio avesse una
causa.Finalmente il Prof.Neri da Roma ci ha fatto le indagini biomolecolari per la
mowat wilson ma elena aveva gia' quasi sei anni.Adesso sappiamo il nome della causa
dei nostri problemi e speriamo un giorno di trovare un rimedio,intanto abbiamo la
fortuna e il privilegio di vivere con una creatura speciale come la nostra che
insieme alla sua sorellona sara ci danno la forza di vivere la quotidianita'...be'
forza e coraggio anche a tutti i bambini ed ai genitori di bimbi con la sindrome di
mowat wilson, ciao da Roberta e se mi volete contattare :roberta.trocchi@ibero.it
Grazie Alberto Celano e la mamma di Caterina e Chiara per il benvenuto!vorrei
scrivervi di piu' ma veramente ho pochissimo tempo con 4 bambini!vorrei sapere se
c'e'un forum dove si puo' parlare con vari genitori!grazie!per qualsiasi notizia il
mio indirizzo e':granderita@alice.it
saluto alberto celano
Salve a tutti vedo che con la nuova entrata della mamma di Rita la famiglia aumenta
mi associo a Lei nel darvi un augurio di buon inizio di anno 2010 e mi raccomando
scrivete di più ci sentiamo un po meno soli tutti quanti .BUON ANNO.......
Saluti alla nuova famiglia
Cara mamma di Rita, benvenuta tra noi!
Io sono la mamma di Caterina e Chiara, entrambe affette dalla sindrome, mi farebbe
molto piacere scambiare due parole con te e sapere qualcosa della tua bimba; se hai
tempo e voglia chiamami pure al cellulare al 3470927030 o scrivimi al mio indirizzo
barbara.bichiri@ipsnet.it
Non so se hai avuto modo di parlare con altri genitori ma posso dirti che ciascuno di
noi è pronto a condividere le proprie esperienze...anzi parlarsi è fondamentale!
Spero di sentirti presto e buon anno 2010.
Saluti, Barbara
ciao a tutti sono la mamma di rita la gemellina affetta da smw!volevo augurare a
tutti noi un inizio di un 2010 all'insegna della speranza di una vita migliore per i
nostri piccoli angioletti!
AUGURI
Auguri a tutti di buone feste sono pienamente d'accordo con Gigi sul fatto di
partecipare di più scrivendo sul sito a volte un pensiero,una frase o una parola
possono essere d'aiuto ...........AUGURI
Felice 2010
Ciao a tutti,
volevo ringraziare tutti i soci, genitori, sostenitori, che ci hanno aiutato in
questo nostro primo anno di attività.
L'associazione è partita molto bene grazie all'impegno di tutti voi. Il 2010 sarà
un anno importante vedrà l'inizio di alcuni progetti di ricerca sulla sindrome di
Mowat Wilson. E' solo un primo gradino di una grande scalata, ma insieme ce la
faremo!!!
Un abbraccio
Antonella Arcagnati mamma di Matteo
AUGURI A TUTTI
salve a tutti, scrivo innanzi tutto per augurare un sereno e felice natale e un
prosperoso anno nuovo....ma anche per sollecitarvi a scrivere di piu' sul
sito,cioe': notizie ,novita' ecc.. ecc.. condividere esperienze,consigli insomma
aiutarci tra di noi,che sicuramente torna utile a tutti.
saluti gigi papa' di DENIS
auguri
Salve a tutti complimenti ci siamo
riusciti un grazie particolare ad Antonella Arcagnati per il suo impegno profuso
con molta passione e competenza spero che questo sia solo il primo passo per un
lungo e piacevole cammino da fare tutti insieme per la gioia dei nostri splendidi
bambini.Cordiali saluti a tutti gli amici del sito. CELANO ALBERTO.
saluto
Salve a tutti colgo l'occasione
per le prossime feste natalizie di fare a tutti i visitatori del nuovo sito i più
sinceri auguri auspicando che il futuro prossimo ci riservi sempre il meglio per
noi e soprattutto per le nostre splendide creature,un abbraccio a tuuti voi e un
bacio particolare ai vostri bambini. Famiglia Celano Alberto.Un saluto partiolare
a barbara e gigi.
rinoaurigemma@libero.it
GIVOLETTO - TORINO IL 12/12/2008.
E' CON IMMENSO PIACERE CHE PORGIAMO A TUTTI I VISITATORI DEL SITO I NOSTRI MIGLIORI
AUGURI DI TRASCORRERE LE PROSSIME FESTIVITA' NATALIZIE ALL'INSEGNA DELL'AMORE VERSO
TUTTE LE PERSONE A NOI PIU' CARE, VORREMMO PORGERE UN RINGRAZIAMENTO PARTICOLARE
AD ANTONELLA DI REGGIO EMILIA, QUALE PRESIDENTESSA DELLA NEO ASSOCIAZIONE MO-WI,
E A TUTTE QUELLE PERSONE CHE HANNO POTUTO DARE IL LORO CONTRIBUITO AFFINCHE SI REALIZZASSE
LA COSTITUZIONE DELL'ASSOCIAZIONE ITALIANA MOWAT WILSON. TUTTO CIO' CI FA BEN SPERARE
DI POTER GARANTIRE UNA MIGLIORE QUALITA' DI VITA ALLE NOSTRE FANTASTICHE CREATURE.
CARI SALUTI. LA FAMIGLIA AURIGEMMA.
Papà di Denis
ciao a tutti e' un po che nessuno
scrive....mi e' spiaciuto molto non partecipare all'utimo incontro per fondare l'associazione
per impegni che non potevo rinunciare ,ma ho visto che le cose stanno andando avanti
e noi ne siamo contenti.Allora forza!!! tutti uniti riusciremo a fare qualcosa per
i nostri CAMPIONI!!!! Colgo l'occasione per augurare a tutti un sereno e felice
Natale ... GIGI
Il papà di Matteo
Ciao a tutti, sono il papà di matteo
Aurigemma, specifico anche il cognome in quanto sono a conoscenza di un altro Matteo
di Reggio Emilia affetto da SMW al quale rivolgo con tanto affetto i miei migliori
saluti ed auguri; il mio matteo è nato il 26 ottobre 2004, come già alcuni lettori
sanno, essi è affetto da Sindrome di Mowat Wilson diagnosticata da quando aveva
pochissimi giorni di vita, da quel momento è iniziato il nostro calvario. Il 28
maggio 2008, in occasione di Expo Sanità a Bologna, ho avuto modo di incontrare
e confrontarmi con altri genitori di bambini portatori di SMW, da questo incontro
ho capito che l\'unica nostra forza è quella di essere uniti affinchè la nostra
voce possa arrivare a chi deve darci conforto, fiducia e rassicurazioni in merito
al futuro delle nostre creature. Mi auguro che presto questa associazione possa
essere formalmente ufficializzata, per far sì che ciò succeda abbiamo bisogno della
collaborazione di tutti i soggetti interessati e per soggetti interessati non mi
riferisco solo a chi del problema n\'è investito ma anche a quelle persone sensibili
e comprensive che il problema per loro fortuna non l\'hanno ma che sentono il dovere
civico di contribuire, in qualsiasi modo, a sostenere e confortare le famiglie di
queste meravigliose creature. Sono certo nella riuscita di questa impresa! Rivolgo
a tutti i lettori un caro saluto, con l'augurio di poterci presto rivedere, un ringraziamento
particolare per il suo interessamento allo Zio di Denis e a chi ci permette di scrivere
su questo Sito. Per contatti:
e-mail: rinoaurigemma@libero.it - Cell. 333 9882288.
Lo zio di Denis
Salve sono Giuseppe lo zio di Denis
(fratello del papa')vi scrivo perche' volevo informarvi che ho pensato di scrivere
a c'e' posta per te di Maria De Filippi , per potervi aiutare a far si che questa
sindrome possa essere resa pubblica a tutti . Oltre a chiedere aiuto alla trasmissione,
ho chiesto se si potesse mandare la posta ad un personaggio famoso come Alex Del
Piero che possa fare da testimonial per questa sindrome. Sto aspettando la risposta
, non appena avro' notizie, vi faro' sapere. Spero tanto che abbiate gradito questo
gesto, anche perche' sono un papa' anche io e posso capire cosa si prova ad avere
figli con dei problemi, pero' i problemi sono da affrontare e risolvere . Penso
che piu' persone si possano coinvelgere , piu' forza ci sia per poterli risolvere
se poi c'e' anche un aiuto economico e morale da personaggi importanti come Del
Piero (anche lui padre da poco) diamo anche una mano alla medicina a fare il suo
percorso per poter aiutare sia le persone gia' soggette da tale sindrome ma soprattutto
per aiutare il prossimo. Meno male che ci sono persone persone come voi che hanno
il coraggio di parlarne. Non molliamo la vita e' bella e i figli sono la cosa piu'
preziosa. (pavelbeppe@alice.it)
La mamma di Alessio
Sono Tiziana, mamma di Alessio che
ha 19 anni ed è affetto da SMW; noi abitiamo in provincia di Vercelli. I primi anni
di vita di Alessio sono stati molto difficili a causa dei tanti problemi di vario
genere che abbiamo dovuto affrontare. Col tempo la situazione è andata via via migliorando
e ora posso dire che facciamo una vita quasi normale. Essendo Alessio già avanti
con gli anni, sono disponibile a raccontare le mie esperienze a tutti quei genitori
che devono affrontare ora le varie difficoltà di questa sindrome.
Potete contattarmi via email (tiziana.balegno@hotmail.it) oppure al telefono 0161/423462
(ore serali).
Il papà di Paolo Giovanni
Salve sono Alberto il papà di paolo
giovanni vorrei con l'aiuto di qualcuno di voi possibilmente con tutti confrontarmi
con voi magari scegliendo una sede conveniente a tutti per discutere sulla possibilità
di creare una associazione in modo da portare avanti gli studi su questa sindrome
che ci accomuna.Premetto che conosco personalmente la Dott.Garavelli di Reggio Emilia
con la quale ho parlato pochi giorni fa ed è disposta a sostenerci nell'idea.Contattatemi
per riuscire a cercare un modo per poter rendere più semplice possibile la vita
a questi meravigliosi bimbi,un saluto a tutti voi. albertocel@alice.it
Il papà di Denis, 3
anni
Salve a tutti ,da pochi giorni ho
saputo della sindrome su mio figlio,Denis di 3 anni,se qualcuno volesse contattarmi
per dirmi qualcosa in piu',in base alle vostre esperienze sulla sindrome di mowat
wilson mi farebbe picere grazie .saluti email: lflorio1@alice.it 3331537138
Il papà di Paolo Giovanni
Salve sono il papà di un bimbo affetto
da SMW di nome Paolo Giovanni di 5 anni,vivo a Bologna e ni piacerebbe confrontarmi
con altre famiglie che vivono la mia situazione il mio numero è 3201932095 oppure
051-391952,saluti a tutti e Buon Natale
Alberto Celano, papà
di un bambino affetto da SMW
Salve sono il papà di un bambino
al quale è stata diagnosticata da poco la sindrome di mowat-wilson mi chiamo Celano
Alberto e vivo a Bologna da sei mesi tempo fa ci siamo sentiti per telefono mi tenga
informato su tutte le novità e mi dica cosa posso fare per esservi di aiuto.
A tutti auguro BUON NATALE.
La mamma di Caterina
e Chiara
Avrei piacere di scambiare
qualche mail altri genitori per condividere le eperienze comuni e poter essere di
aiuto a chi, come noi, vive da vicino nella sindrome. Grazie. La mamma di Caterina
e Chiara.
Lascio il mio numero di cellulare 347 0927030 e la mia email barbara.bichiri@ipsnet.it