I Soci: la famiglia Asquini

DATA: luglio 2025
LUOGO: Padova

Un benvenuto di cuore alla prima famiglia che si presenta sulla nostra Newsletter, per la rubrica “I Soci”, rubrica che vuole aiutarci a farci conoscere all’interno della nostra Associazione.

Ai nostri “microfoni” oggi risponde Andrea.

D1. ANDREA, PRESENTACI LA TUA FAMIGLIA IN DUE PAROLE.
R:   Papà Andrea, 51 anni, mamma Gaia, 49 anni – Simone, quasi 11 anni, primogenito – Benedetta, 7 anni e mezzo, secondogenita – Beatrice, 4 anni, terzo- (e soprattutto ultimo-) genita; abitiamo a Padova, patria di Gaia, io invece sono foresto, metà friulano e metà siculo

D2. RACCONTA QUALCOSA CHE POCHI SANNO DI VOI, PER ROMPERE IL GHIACCIO!
R:   Abbiamo un piccolo rito familiare, la domenica mattina, che Simone ha battezzato “Festando”: tutti e cinque nel lettone di mamma e papà, super battaglia di solletico con finale di coccole collettive. Esiste anche la variante al buio!

D3. OVVIAMENTE LA PROTAGONISTA PER NOI È BENEDETTA, MA VOGLIAMO CONOSCERE ANCHE VOI! CHE LAVORO FATE?
R:   Gaia è un ingegnere ambientale impiegata nel Settore Ambiente del Comune di Padova, anche io sono un ingegnere, ma chimico, e mi occupo di gestire progetti nell’ambito degli impianti di trattamento acque industriali.

D4. ORA PARLACI DI BENEDETTA! COSA FA, COME STA? VA A SCUOLA?
R:  Benedetta, o per i super-affezionati Benny, ha appena terminato il 2° anno della scuola primaria pubblica; ci va volentieri perché le maestre, le OSS e i suoi compagni le vogliono veramente bene. Oltre alla scuola Benedetta ha diverse attività: logopedia, neuropsicomotricità, terapia in piscina e terapia comportamentale domiciliare.

Benedetta è una bambina sempre sorridente e gioiosa…se si spegne qualcosa non va sicuramente. E’ molto attiva ed energica (pure troppo!), sempre in movimento, adora leggere i suoi libretti in CAA (ne ha sempre uno in mano qualunque cosa faccia, come la coperta di Linus…infatti li distrugge ad un ritmo infernale), è molto affettuosa e dispensa baci e abbracci a tutti.

In generale Benedetta gode di buona salute anche se la terapia antiepilettica non è ancora messa bene a punto: infatti manifesta un numero molto elevato di assenze.

È una bambina estremamente comunicativa anche se non è verbale (a parte le parole “mamma”, “no!” e “ahia!”); ama ascoltare musica, ballare e stare nell’acqua che sia piscina, mare o anche la vasca nel bagno di casa!

D5. CON TRE FIGLI, DI QUELL’ETÀ, NON DEVE ESSERE UNA PASSEGGIATA! CHE RAPPORTO HANNO I SIBLINGS CON BENEDETTA?
R:   L’espressione Amore-Odio rende abbastanza bene l’idea. Benedetta è una presenza molto ingombrante, perché vuole essere sempre al centro dell’attenzione e partecipare, monopolizza lo spazio e il tempo. Le dinamiche sono ancora lontane dall’essere funzionali, d’altronde l’età dei siblings e, soprattutto, il loro carattere, rende i rapporti spesso conflittuali. Capita, però, non di rado, che riescano a trovare modalità di gioco coinvolgenti per tutti.

D6. FOCALIZZIAMO UN PO’ SULLA NOSTRA PROTAGONISTA. QUANDO È STATA DIAGNOSTICATA LA SINDROME?
R:   La diagnosi risale a un mese prima che Benedetta compiesse i due anni (correva l’ottobre del 2019); è arrivata in modo “fortuito” grazie alla genetista Isabella Mammi dell’ospedale di Dolo. L’ospedale di Padova brancolava nel buio, eravamo in carico alla neurologia pediatrica che non ci ha mai indirizzato verso una valutazione genetica(!!!). Incredibilmente, grazie alla comune frequentazione di uno studio pilates, Gaia ha avuto modo di parlarle di Benedetta e dei dubbi che avevamo su di lei da parecchi mesi (Benny ormai aveva circa un anno e mezzo). Alla genetista è bastato vedere Benedetta per “intuire”, ha richiesto subito l’analisi del gene Zeb2 e… TAAAAAC!!!

D7. I NOSTRI BIMBI HANNO SPESSO UN QUADRO CLINICO COMPLICATO. QUALE ASPETTO DELLA MALATTIA VI HA PREOCCUPATO DI PIÙ CON BENEDETTA?
R:   Direi che quello che ci preoccupa di più sono le manifestazioni epilettiche, le crisi, anche se non frequentissime comunque evolvono nel tempo come manifestazioni e purtroppo al momento si presentano in modo molto assiduo, orami da un anno e mezzo, molte crisi di assenza quotidiane…ma confidiamo di trovare nel breve termine una quadra farmacologica con i medici che ci seguono.

D8. E L’ASSOCIAZIONE? COME L’AVETE CONOSCIUTA?
R:   Mentre aspettavano il risultato della sequenziazione del gene Zeb2, Gaia ha cominciato a documentarsi sulla sindrome di Mowat-Wilson e ha incrociato Silvia Marchesi sul web. Appena abbiamo avuto la certezza della diagnosi Gaia si è rivolta a lei.

D9. CHE SENSAZIONE HAI QUANDO TI INCONTRI CON GLI ALTRI SOCI?
R:   Ci sentiamo parte di una famiglia, persone a cui non dobbiamo spiegare nulla delle nostre fatiche e dalle quali ci sentiamo immediatamente compresi. È una gioia per noi ritrovarci, partecipiamo a ogni convegno con l’entusiasmo di ritrovarci in una comunità accogliente, che conforta e supporta.

D10. RACCONTA IL SUPERPOTERE DELLA TUA BENEDETTA.
R:   Benedetta è una “selezionatrice di anime belle”: grazie alla sua genuinità e al candore con cui cerca e dispensa sorrisi e abbracci, le persone “vere” rispondono.

Inoltre, quando sente musica ben ritmata, parte subito a ballare, una vera e propria ragazza cubo che fa cadere qualunque inibizione, e alla fine tutti si lanciano a ballare a loro volta. Una trascinatrice!!!

D11. RACCONTACI UN EPISODIO DI UNA VACANZA CHE VI È RIMASTO NEL CUORE.
R:   Su tutte Dynamo Camp. All’arrivo ogni famiglia speciale veniva accolta con un clima di festa e gioia, come se non aspettassero altro che il nostro arrivo. Siamo stati subito circondati da persone sorridenti, piene di premure e attenzioni, di una generosità ed empatia mai viste né sperimentate prima. Per la prima volta ci siamo sentiti liberi di essere noi stessi, liberi dal doverci “giustificare” per come è Benedetta…come se la nostra famiglia fosse un insieme di tante diverse normalità. A Dynamo vedi come dovrebbe essere il mondo fuori Dynamo.

D12. QUALE SARÀ LA PROSSIMA SFIDA?
R:   Lavorare, in sinergia con la terapista domiciliare e la scuola, sulle piccole autonomie quotidiane come versarsi l’acqua nel bicchiere o tagliare la mozzarella o ancora imparare gesti legati all’igiene personale e al vestirsi/svestirsi. Una sfida impegnativa ma siamo sicuri porterà a risultati importanti come già finora ne ha portati il lavoro svolto fin qui.