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ASSOCIAZIONE ITALIANA MOWAT WILSON ONLUS

L’A.I.M.W. è un organizzazione non lucrativa di utilità sociale, costituita principalmente dai genitori i cui figli sono affetti dalla Sindrome di Mowat-Wilson: una rara e grave malattia di origine genetica, attualmente senza cura e ancora poco diagnosticata (sono poche decine i bambini conclamati in Italia e poche centinaia nel Mondo, ma il numero è  in crescita). I bambini che ne sono affetti hanno difficoltà a deambulare e ad utilizzare le mani e, con una frequenza che varia da bambino a bambino, presentano anche patologie congenite associate, come, ad esempio, epilessia, cardiopatie, morbo di Hirschprung, ipospadia. I bambini con la Sindrome di Mowat-Wilson, inoltre, presentano disabilità complesse della comunicazione, non riescono a parlare e faticano a comunicare.

L’A.I.M.W. è nata per aiutare i genitori nel difficile percorso di crescita dei loro figli e per migliorare la qualità della loro vita, fornendo supporto alle famiglie con riunioni, scambi di informazioni e mettendole in contatto tra loro, perché non siano più sole! Inoltre, si impegna a divulgare informazioni per far conoscere la Sindrome di Mowat-Wilson in campo sociale, politico, scientifico; promuove progetti per la diagnosi, la ricerca e la cura della sintomatologia; sovvenziona e patrocina iniziative scientifiche e la realizzazione di una banca dati del DNA dei bambini affetti dalla malattia; istituisce borse di studio; sostiene iniziative di solidarietà; ecc.

L’Associazione Italiana Mowat-Wilson, per svolgere la propria attività, conta sull’autofinanziamento delle famiglie dei bambini malati: UN TUO CONTRIBUTO ECONOMICO, ANCHE PICCOLO, PUÒ AIUTARE A DAR LUCE ALLA VITA DI QUESTE FAMIGLIE!