COMUNICARE È FONDAMENTALE
La presenza di un disturbo di linguaggio e di comunicazione è molto diffusa tra le persone affette da MWS, interferisce in modo significativo sullo sviluppo del bambino a livello relazionale, cognitivo, degli apprendimenti e delle interazioni sociali e impatta molto negativamente sulla sua qualità di vita e su quella della sua famiglia. Aumenta inoltre il rischio che negli anni possano comparire comportamenti problematici.
COMUNICARE COMUNQUE, AD OGNI COSTO, È QUANTO DI PIÙ STRAORDINARIAMENTE UMANO VI SIA!
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) rappresenta un’area della pratica clinica che cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente di persone con bisogni comunicativi complessi. L’aggettivo “Aumentativa” sta ad indicare la continua attenzione non a sostituire ma ad accrescere la comunicazione naturale, utilizzando tutte le competenze dell’individuo ed includendo le vocalizzazioni o il linguaggio verbale residuo, i gesti, i segni, la comunicazione con ausili e strumenti tecnologicamente avanzati.
Non si tratta di applicare una tecnica riabilitativa, ma di costruire un sistema flessibile su misura per ogni persona, da mettere in campo in tutti i contesti poiché la comunicazione è un diritto fondamentale dell’individuo ed è per ognuno di noi necessaria ed indispensabile in ogni momento, e non solo nella stanza di terapia. Tutti coloro che hanno a che fare con il bambino è come se dovessero imparare una nuova lingua, che come tale deve essere utilizzata in modo costante e soprattutto deve poter essere sempre a disposizione. Particolarmente rilevante si è poi dimostrato l’utilizzo della CAA in entrata, per supportare non solo l’espressione linguistica ma anche la comprensione.
In molti bambini e ragazzi infatti (e tra di essi i ragazzi con MW), il livello di comprensione pur essendo migliore dell’espressione verbale, è al di sotto delle potenzialità cognitive esistenti. Un sistema di CAA è una specie di “traduttore immediato continuo” tra il linguaggio del bambino ed il nostro, e viceversa. Possono essere utilizzati sistemi di simboli o di immagini, in cui tutte le figure usate hanno scritta sopra la parola o il verbo che rappresentano, per renderle comprensibili anche al partner comunicativo. Il bambino può così riconoscere e indicare le immagini e l’interlocutore leggere le parole. Possono essere usati speciali registratori digitali programmati per “prestare” la voce, o tecnologie informatiche e strumenti computerizzati appositamente adattati, o modalità che consentano di leggere o scrivere anche a coloro che non sono in grado di usare l’alfabeto o la penna.
QUANDO PUO’ INIZIARE UN INTERVENTO DI CAA?
L’inizio precoce di interventi di comunicazione aumentativa può contribuire a prevenire un ulteriore impoverimento comunicativo, simbolico e cognitivo e la comparsa di disturbi del comportamento, altrimenti molto diffusi proprio come strategia di richiesta di attenzione.Purtroppo invece l’accesso agli interventi di CAA dei bambini e ragazzi con sindromi genetiche rare come la Mowat Wilson avviene tardivamente e in modo non strutturato.
CI SONO DEI PREREQUISITI?
Non ci sono prerequisiti minimi necessari nel bambino, non c’è quindi un livello cognitivo minimo ,o di gravità, o di età al di sotto del quale è sconsigliato iniziare. Vi sono invece prerequisiti del contesto, caratteristiche minime di collaborazione e di assunzione della responsabilità del’intervento da parte dei servizi riabilitativi e dell’ambiente che sono indispensabili.
PROGETTO
La nostra associazione ha aderito dal 2014 un progetto specifico sulla Comunicazione Aumentativa in collaborazione con il Centro Sovrazonale, della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale maggiore Policlinico Milano.
L’AIMW ha dato la disponibilità per finanziare la presa in carico di alcuni bambini, dopo aver preso visione del progetto del Policlinico di Milano.
Il progetto del 2014-2015 prevede l’affiancamento di un operatore specializzato in CAA dello staff della Dott.ssa Antonella Costantino (Direttore UONPIA Fondazione IRCCS Cà Granda – Ospedale Maggiore Policlinico Milano) per alcuni bambini che hanno i requisiti per iniziare.
I criteri di priorità sono prevalentemente relativi alla situazione ambientale ed alla possibilità che i servizi specialistici di riferimento, la scuola e la famiglia possano mettersi in gioco, ognuno per la propria parte, consentendo la progressiva assunzione di competenze da parte di tutti contesti di vita.
I requisiti per iniziare sono quindi riferiti alla disponibilità di tutta la rete a collaborare e partecipare in modo consapevole a percorsi dedicati alla formazione e all’attivazione di interventi di CAA.
Per queste famiglie il progetto prevede che l’operatore del CSCA di riferimento si sposti, su tutto il territorio nazionale, nel comune di appartenenza per coinvolgere tutti gli operatori (incontri con la scuola, con il centro riabilitativo ecc…) con incontri annui di tutoraggio, secondo criteri che verranno stabiliti di volta in volta con i soggetti coinvolti.
Gli incontri hanno la funzione da un lato di fornire le informazioni necessarie per la effettiva messa in campo degli interventi, e dall’altro di garantire la possibilità di confrontarsi e vedere insieme i problemi, le strategie, le soluzioni che sono d’aiuto alla comunicazione dei bambini, con particolare attenzione agli aspetti concreti, ai materiali, agli strumenti, ai dubbi.
FORMAZIONE
Il Centro Sovrazonale, della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale maggiore Policlinico Milano, garantisce la formazione gratuita, che nella prima fase è relativa alla conoscenza degli elementi di base della CAA e degli In-Book, attraverso due incontri formativi, uno di mezza giornata e uno di una giornata intera. Gli incontri formativi prevedono la partecipazione contemporanea di operatori, genitori, insegnanti ed educatori.
Sul sito www.sovrazonalecaa.org potrete trovare le diapositive dei corsi, i materiali bibliografici e le locandine dei prossimi corsi.
IN-BOOK
Elemento importante del modello di intervento del CSCA sono gli IN-Book, libri illustrati per bambini con il testo completamente tradotto in simboli. Attualmente rappresentano la modalità principale per avvicinare per la prima volta il bambino e la sua famiglia ai simboli e alla CAA, e insieme per consentire di recuperare un’attività così importante per la crescita come l’ascolto della lettura ad alta voce di racconti da parte dell’adulto, altrimenti impossibile per la maggior parte dei bambini con disabilità della comunicazione. Sviluppati negli ultimi 15 anni proprio dall’esperienza del CSCA, gli IN-Book si sono dimostrati particolarmente efficaci per sostenere la comprensione linguistica dei bambini con i disturbi di comunicazione più complessi. Nello stesso tempo, si sono diffusi nelle scuole materne e nelle biblioteche, diventando non solo strumento importante di inclusione dei bambini con disabilità, ma anche occasione di sviluppo e crescita per tutti, grazie alla possibilità di lettura condivisa che gli altri bambini hanno spontaneamente cominciato a mettere in atto. In particolare, gli insegnanti segnalano l’efficacia degli In-Book nel facilitare l’acquisizione dell’italiano come seconda lingua nei bambini di origine straniera e più in generale nell’ambito dei disturbi del linguaggio.
OBIETTIVO DEL PROGETTO
I bambini e i ragazzi affetti dalla sindrome di Mowat Wilson hanno, molto spesso, grossi disturbi comunicativi del linguaggio verbale, se non la sua totale assenza.
La mancanza di possibilità di comunicare con gli altri ha gravi ricadute negative nello sviluppo della relazione, del linguaggio, nello sviluppo cognitivo e sociale.
La Comunicazione Aumentativa si pone l’obiettivo di dare strumenti adeguati per poter sviluppare altri sistemi comunicativi, che potenzino tutte le risorse presenti in ogni singolo individuo e di garantire la possibilità di un supporto immediato, concreto e costante nel tempo sulla CAA alle famiglie e alle altre persone che interagiscono con il bambino/ragazzo con MWS, indipendentemente dal luogo di residenza.
LE PROSPETTIVE
Questo progetto sta assumendo un’importanza sempre più rilevante, visto che la CAA permette ad un numero sempre più consistente dei nostri ragazzi di poter comunicare.
Il desiderio è quello di per di poter aumentare il numero di famiglie che possano accedere a questo percorso, favorendo la formazione anche di altri operatori specializzati, che possano affiancare quelli già coinvolti.
OGNI INDIVIDUO HA DIRITTO ALLA LIBERTÀ DI ESPRESSIONE E A MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLA PROPRIA VITA!
Affinché, per i bambini malati di Sindrome di Mowat Wilson, l’opportunità di comunicare si avveri, servono moltissimi materiali: dai libri di narrativa a quelli scolastici, dalle schede di apprendimento all’organizzazione di incontri di sensibilizzazione delle istituzioni…
LINK
Di seguito alcuni materiali informativi del Centro Sovrazonale
Locandina della comunicazione aumentativa (CAA)
Come leggere gli in-book
Esempi di strumenti:
- Elenco delle biblioteche con i riferimenti e le locandine
- Una mappa geografica delle biblioteche esistenti (su google maps, con i link ai siti delle biblioteche )
L’AIMW, PER SVOLGERE LA PROPRIA ATTIVITÀ, CONTA SULL’AUTOFINANZIAMENTO DELLE FAMIGLIE DEI BAMBINI MALATI.
Un contributo economico, anche piccolo, può AIUTARE a dar luce alla vita di queste famiglie!
