Nel 2012, è stato stipulato un accordo la “Rete Telethon di Biobanche Genetiche” (TNGB) con l’obiettivo di raccogliere e conservare campioni biologici e dati associati, di persone affette da Sindrome di Mowat Wilson per offrire alla comunità scientifica l’opportunità di effettuare ricerche e studi utilizzando i campioni depositati. L’organizzazione di una raccolta centralizzata e standardizzata di campioni biologici e dati clinici e genetici associati rappresenta un prerequisito indispensabile per la ricerca scientifica sulle malattie rare come la Sindrome di Mowat Wilson.

Nello specifico la biobanca del TNGB che gestisce questa collezione è la “Galliera Genetic Bank” (GGB) che è attiva dal 1983 presso il Laboratorio di Genetica Umana dell’ E.O. Ospedali Galliera di Genova. La GGB è stata finanziata dalla Fondazione Telethon dal 1993 come unità di servizio per la ricerca sulle malattie genetiche e dal 2008 è membro della “Rete delle Biobanche Genetiche Telethon”.

Per saperne di più chicca su: Le biobanche

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