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STATUTO

dell’Organizzazione di Volontariato
“Associazione Italiana Mowat Wilson – ODV”

Art. 1 – Costituzione, denominazione e sede
È costituita, ai sensi del Codice Civile, del D.Lgs. 3 luglio 2017 n. 117 e successive modificazioni ed integrazioni, una Organizzazione di Volontariato, senza fini di lucro, denominata: “Associazione Italiana Mowat Wilson – ODV”, con sede legale nel Comune di Albinea (RE).
L’eventuale trasferimento della sede sociale nell’ambito del medesimo Comune non comporta modifica statutaria e potrà essere deciso con delibera dell’Assemblea ordinaria.
La durata dell’Associazione è illimitata.

ART. 2 – Scopi e attività
L’Associazione non ha scopo di lucro persegue finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale attraverso lo svolgimento continuato di attività di interesse generale ai sensi dell’art. 5 del D.Lgs. 3 luglio 2017 n. 117 e successive modificazioni ed integrazioni, avvalendosi in modo prevalente delle prestazioni dei volontari associati finalizzate a:

  1. interventi e servizi sociali ai sensi dell’articolo 1, commi 1 e 2, della legge 8 novembre 2000,
    n. 328, e successive modificazioni, e interventi, servizi e prestazioni di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, e alla legge 22 giugno 2016, n. 112, e successive modificazioni;
  2. promozione e tutela dei diritti umani, civili e sociali;
  3. organizzazione e gestione di attività culturali di interesse sociale;
  4. ricerca scientifica di particolare interesse sociale;

In particolare, per la realizzazione dello scopo prefisso e nell’intento di agire in favore di tutta la collettività, l’Associazione si propone di:

  1. Contribuire al miglioramento della qualità di vita delle persone affette dalla Sindrome di Mowat Wilson e delle loro famiglie;
  2. Promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più idonee della sintomatologia relative alla malattia genetica Mowat Wilson;
  3. Fornire supporto alle famiglie con riunioni e scambi di esperienze, creare una banca dati sulla malattia cercando e mettendo in contatto le famiglie con persone affette dalla sindrome di Mowat Wilson perché non si sentano più soli ed isolati ma che trovino nell’associazione un punto di riferimento valido;
  4. Sostenere le persone con sindrome di Mowat Wilson nel proprio percorso esistenziale promuovendo la realizzazione di una loro effettiva inclusione sociale e tutelandone i diritti, compreso quello a una vita autonoma e indipendente in conformità con la Costituzione Italiana e i principi e gli obblighi derivanti dalla L.18/2009 di ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità;
  5. Informare e sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia MOWAT WILSON , sulla nascita dell’Associazione Mowat Wilson, sugli scopi che si prefigge e sulle attività organizzate per il conseguimento delle proprie attività;
  6. Incoraggiare la preparazione di personale specializzato per la diagnosi, cura e la riabilitazione attraverso l’istituzione di borse di studio, aventi l’obiettivo di scoprire maggiori informazioni al fine di predisporre un programma idoneo, sia per una cura corretta dei sintomi connessi alla malattia di Mowat Wilson, che per lo sviluppo cognitivo e fisico delle persone affette da questa patologia;
  7. Promuovere e patrocinare iniziative scientifiche (Convegni, gruppi di studio, workshop, chat, ecc. ) nel campo della malattia di Mowat Wilson;
  8. Patrocinare, promuovere, curare qualsiasi iniziativa o attività opportuna per reperire i mezzi occorrenti o comunque perseguire lo scopo anzidetto;
  9. Raccogliere fondi atti al finanziamento di tutte le iniziative precedentemente elencate in conformità all’art. 7 del D.Lgs. 3 luglio 2017 n. 117.
  10. Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, interessati alle problematiche legate alla patologia Mowat Wilson al fine di conseguire una migliore assistenza generale;
  11. Favorire la diffusione delle informazioni e delle conoscenze di questa malattia sia attraverso Internet che attraverso proprie pubblicazioni;
  12. Raccogliere, per un’ampia divulgazione al più vasto pubblico e con i più vari mezzi, ogni informazione sulla natura della malattia genetica Mowat Wilson;
  13. Attivare relazioni e lavorare in rete con enti pubblici (istituti scolastici, università, enti locali, territoriali, aziende sanitarie nazionali e locali del Servizio Sanitario Nazionale, aziende ospedaliere, istituti di ricerca e cura) e privati, tra cui i soggetti del Terzo Settore, per il conseguimento delle finalità istituzionali, al fine di promuovere la creazione di una società inclusiva in cui si realizzino, per e grazie alla persona con sindrome di MW, opportunità di utilità sociale, civile e culturale;
  14. Promuovere e favorire la conoscenza della Comunicazione Aumentativa come strumento utile ed efficace per la comunicazione dei soggetti affetti dalla sindrome di Mowat Wilson.
  15. Promuovere la collaborazione con altre associazioni, nazionali ed internazionali, aventi analoghi scopi e finalità;
  16. Svolgere ogni altra attività connessa o affine a quelle sopraelencate e compiere, sempre nel rispetto della normativa di riferimento, ogni atto od operazione contrattuale necessaria o utile alla realizzazione diretta o indiretta degli scopi istituzionali

Le attività di cui al comma precedente, o quelle ad esse direttamente connesse, sono rivolte in prevalenza verso i terzi e sono svolte in modo continuativo e prevalentemente tramite le prestazioni personali, volontarie e gratuite dei propri aderenti. In caso di necessità è possibile assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di prestazioni di lavoro autonomo, nei limiti previsti dal Codice del Terzo Settore.
L’Associazione potrà esercitare attività diverse da quelle di interesse generale ma ad esse strumentali, secondo quanto previsto dalla normativa vigente in materia di terzo settore.

Art. 3 – Risorse economiche
L’Associazione trae le risorse economiche per il funzionamento e per lo svolgimento della propria attività da:

  1. quote e contributi degli associati;
  2. eredità, donazioni e legati;
  3. contributi dello Stato, delle regioni, di enti locali, di enti o di istituzioni pubbliche, anche finalizzati al sostegno di specifici e documentati programmi realizzati nell’ambito dei fini statutari;
  4. contributi dell’Unione Europea e di organismi internazionali;
  5. entrate derivanti da prestazioni di servizi convenzionate;
  6. proventi delle cessioni di beni e servizi agli associati e a terzi, anche attraverso lo svolgimento di attività economiche di natura commerciale, volte in maniera ausiliaria e sussidiaria e comunque finalizzate al raggiungimento degli obiettivi istituzionali;
  7. erogazioni liberali degli associati e dei terzi;
  8. entrate derivanti da iniziative promozionali finalizzate al proprio finanziamento, (per es.: feste, sottoscrizioni anche a premi);
  9. ogni altra entrata ammessa ai sensi del D.Lgs. 117/2017.

Il fondo comune, costituito – a titolo esemplificativo e non esaustivo – da avanzi di gestione, fondi, riserve e tutti i beni acquisiti a qualsiasi titolo dall’Associazione, non è mai ripartibile fra gli associati durante la vita dell’associazione né all’atto del suo scioglimento, ai sensi della normativa vigente in materia di terzo settore.
È vietato distribuire, anche in modo indiretto utili e avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell’associazione, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge.
Gli avanzi di gestione debbono essere impiegati per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.
L’esercizio finanziario dell’Associazione ha inizio e termine rispettivamente il 1° gennaio ed il 31 dicembre di ogni anno. Al termine di ogni esercizio il Consiglio direttivo redige il bilancio consuntivo o rendiconto e lo sottopone all’approvazione dell’Assemblea degli associati entro 4 mesi.
Copia del bilancio consuntivo verrà messo a disposizione di tutti gli associati assieme la convocazione dell’Assemblea che ne ha all’ordine del giorno l’approvazione.
I documenti di bilancio sono redatti ai sensi del D.Lgs. 117/2017 e delle relative norme di attuazione.
Per le attività di interesse generale prestate, l’associazione può ricevere soltanto il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate.
Nell’ambito del rendiconto annuale il consiglio direttivo documenta adeguatamente la natura strumentale e secondaria delle eventuali attività svolte ai sensi dell’art.6 del D.Lgs.n.117/2017.

Art. 4 – Membri dell’Associazione
All’associazione possono aderire senza alcun tipo di discriminazione tutti i soggetti che decidono di perseguire lo scopo dell’associazione e di sottostare al suo statuto. Gli associati hanno stessi diritti e stessi doveri. Eventuali ed eccezionali preclusioni, limitazioni, esclusioni devono essere motivate e strettamente connesse alla necessità di perseguire le finalità di volontariato che l’associazione si propone.
Possono essere associati sia persone fisiche, sia persone giuridiche private senza scopo di lucro o economico.
Il numero degli aderenti è illimitato. Sono membri dell’Associazione i soci fondatori e tutte le persone fisiche, che si impegnino a contribuire alla realizzazione degli scopi dell’Associazione.
L’adesione all’Associazione è a tempo indeterminato, fermo restando in ogni caso il diritto di recesso.

Art. 5 – Criteri di ammissione ed esclusione dei soci
L’ammissione ad associato, deliberata dal Consiglio direttivo, è subordinata alla presentazione di apposita domanda scritta da parte degli interessati in cui si esplicita l’impegno ad attenersi al presente statuto e ad osservare gli eventuali regolamenti e le delibere adottate dagli organi dell’Associazione.
Il Consiglio direttivo cura l’annotazione dei nuovi aderenti nel libro degli associati dopo che gli stessi avranno versato la quota associativa annuale.
L’eventuale reiezione della domanda deve essere sempre motivata e comunicata in forma scritta; l’aspirante associato non ammesso ha facoltà di proporre ricorso contro il provvedimento alla prima assemblea degli associati che sarà convocata.
In caso di domande di ammissione come associato presentate da minorenni, le stesse dovranno essere controfirmate dall’esercente la responsabilità genitoriale.
In caso di domanda presentata da soggetti diversi dalle persone fisiche, essa dovrà essere presentata dal legale rappresentante del soggetto che richiede l’adesione.
La qualità di associato si perde:
• per decesso;
• per recesso;
• per decadenza causa mancato versamento della quota associativa per 2 anni oppure trascorsi
3 mesi dal sollecito;
• per esclusione:
– per comportamento contrastante con gli scopi dell’Associazione;
– per persistenti violazioni degli obblighi statutari, degli eventuali regolamenti e deliberazioni
adottate dagli organi dell’Associazione.
L’esclusione degli associati è deliberata dal Consiglio direttivo. In ogni caso, prima di procedere all’esclusione, devono essere contestati per iscritto all’associato gli addebiti che allo stesso vengono mossi, consentendo facoltà di replica. Avverso il provvedimento di esclusione l’associato ha facoltà di proporre ricorso, entro trenta giorni dalla comunicazione dello stesso, alla prima assemblea degli associati che sarà convocata. Fino alla data di svolgimento dell’Assemblea il provvedimento si intende sospeso. L’esclusione diventa operante dalla annotazione sul libro degli associati a seguito della delibera dell’Assemblea che abbia ratificato il provvedimento di esclusione adottato dal Consiglio direttivo.
Il recesso da parte degli associati deve essere comunicato in forma scritta all’Associazione. Il Consiglio Direttivo ne prende atto nella sua prima riunione utile.
Il recesso o l’esclusione dell’associato vengono annotati da parte del Consiglio direttivo sul libro degli associati.
L’associato receduto o escluso non ha diritto alla restituzione delle quote associative versate.
Le quote associative sono intrasmissibili e non rivalutabili.

Art. 6 – Diritti e doveri dei soci
Gli associati hanno diritto a:
• partecipare a tutte le attività promosse dall’Associazione;
• godere, se maggiorenni, dell’elettorato attivo e passivo; nel caso di persone giuridiche o Enti il
diritto ad accedere alle cariche associative è riconosciuto in capo ai loro legali rappresentanti
o mandatari;

• prendere visione di tutti gli atti deliberativi e di tutta la documentazione relativa alla gestione
dell’Associazione, con possibilità di ottenerne copia.
Gli associati sono obbligati a:
• osservare il presente statuto, i regolamenti interni e le deliberazioni legalmente adottate dagli
organi associativi;
• svolgere la propria attività verso gli altri in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fini di
lucro, anche indiretto;
• astenersi da qualsiasi comportamento che si ponga in contrasto con gli scopi e le regole
dell’Associazione;
• versare la quota associativa di cui al precedente articolo;
• contribuire, nei limiti delle proprie possibilità, al raggiungimento degli scopi statutari.

Art. 7 – Organi dell’Associazione
Sono Organi dell’Associazione:
• l’Assemblea dei soci;
• il Consiglio direttivo;
• il Presidente;
• il Collegio dei Revisori dei Conti (organo facoltativo);
• l’Organo di Controllo (organo facoltativo).
L’elezione degli Organi dell’Associazione non può essere in alcun modo vincolata o limitata nel rispetto della massima libertà di partecipazione all’elettorato attivo e passivo.

Art. 8 – L’Assemblea
L’Assemblea generale degli associati è il massimo organo deliberativo dell’Associazione ed è convocata in sessioni ordinarie e straordinarie. Essa è l’organo sovrano dell’Associazione e all’attuazione delle decisioni da essa assunte provvede l’organo di amministrazione.
Nelle assemblee hanno diritto al voto gli associati maggiorenni in regola con il versamento della quota associativa dell’anno in corso ed iscritti da almeno un mese nel libro soci. Ogni associato potrà farsi rappresentare in Assemblea da un altro associato con delega scritta. Ogni associato non può ricevere più di 2 deleghe.
L’Assemblea viene convocata dal Presidente del Consiglio direttivo almeno una volta l’anno per l’approvazione del bilancio o rendiconto consuntivo ed ogni qualvolta lo stesso Presidente o almeno due terzi dei membri del Consiglio direttivo o un decimo degli associati ne ravvisino l’opportunità.
L’Assemblea può svolgersi anche con gli intervenuti dislocati in più luoghi, contigui o distanti, audio-video collegati, a condizione che siano rispettati il metodo collegiale ed i principi di buona fede e di parità di trattamento dei soci.
In ogni caso è necessario:
– che sia consentito al presidente dell’Assemblea di accertare inequivocabilmente l’identità e la legittimazione degli intervenuti, regolare lo svolgimento dell’adunanza, constatare e proclamare i risultati delle votazioni;
– che sia consentito al soggetto verbalizzante di percepire adeguatamente gli eventi Assembleari da documentare;
– che sia consentito agli intervenuti di partecipare in tempo reale alla discussione ed alla votazione simultanea sugli argomenti all’ordine del giorno;
– che vengano indicati nell’avviso di comunicazione, qualora ve ne siano, i luoghi audio-video collegati a cura della società, nei quali gli intervenuti potranno affluire.
La riunione si considererà svolta nel luogo ove saranno presenti il Presidente ed il Segretario.
L’Assemblea è presieduta dal Presidente del Consiglio direttivo o, in sua assenza, dal Vice-Presidente ed in assenza di entrambi da altro membro del Consiglio direttivo eletto dai presenti.
Le convocazioni devono essere effettuate mediante avviso scritto in forma cartacea e/o informatica da recapitarsi almeno 15 giorni prima della data della riunione.
L’Assemblea è validamente costituita in prima convocazione quando sia presente o rappresentata almeno la metà dei soci. In seconda convocazione, che non può aver luogo nello stesso giorno fissato per la prima, l’Assemblea è validamente costituita qualunque sia il numero degli associati intervenuti o rappresentati, trascorsi almeno 30 minuti dall’orario di convocazione.
Le deliberazioni dell’Assemblea ordinaria sono prese a maggioranza di voti.
L’Assemblea ordinaria:
• nomina e revoca i componenti degli organi sociali;
• nomina e revoca, quando previsto, il soggetto incaricato alla revisione legale dei conti;
• approva il bilancio;
• delibera sulla responsabilità dei componenti degli organi sociali e promuove azione di
responsabilità nei loro confronti;
• delibera sull’esclusione degli associati in caso di ricorso ad essa da parte dell’associato escluso;
• delibera sulla reiezione di domande di ammissione di nuovi associati in caso di ricorso ad essa
da parte dell’aspirante associato non ammesso;
• approva l’eventuale regolamento dei lavori assembleari;
• fissa le linee di indirizzo dell’attività annuale;
• destina eventuali avanzi di gestione alle attività istituzionali;
• delibera sugli altri oggetti ad essa attribuiti dalla legge, dall’atto costitutivo o dallo Statuto o
proposti dal Consiglio direttivo.
L’Assemblea straordinaria delibera sulle modifiche dello statuto, sulla trasformazione, fusione o scissione e sullo scioglimento dell’Associazione.
Per modificare lo statuto occorrono in prima convocazione il voto favorevole della metà più uno degli associati, in seconda convocazione occorre la presenza, in proprio o per delega, di almeno metà degli associati e il voto favorevole dei tre quarti dei presenti.
Qualora nella seconda convocazione non venisse raggiunto il quorum costitutivo, è possibile indire una terza convocazione, a distanza di almeno 15 giorni dalla seconda convocazione, nella quale la deliberazione in merito a modifiche statutarie sarà valida qualunque sia il numero degli associati intervenuti o rappresentati purché adottata all’unanimità.
Per deliberare lo scioglimento dell’associazione e la devoluzione del patrimonio occorre il voto favorevole di almeno tre quarti degli associati.
Nelle deliberazioni del bilancio e in quelle che riguardano la loro responsabilità i componenti del Consiglio direttivo non hanno diritto di voto.

Art. 9 – Il Consiglio direttivo
Il Consiglio direttivo è formato da un numero di membri non inferiore a 3 e non superiore a 9 eletti dall’Assemblea degli associati. I membri del Consiglio direttivo rimangono in carica per 3 anni e sono rieleggibili. Possono fare parte del Consiglio esclusivamente gli associati.
Nel caso in cui, per dimissioni o altre cause, uno dei componenti il Consiglio direttivo decade dall’incarico, l’Assemblea degli associati provvede alla sostituzione nella seduta immediatamente successiva; oppure il Consiglio direttivo può provvedere alla sua sostituzione, nominando il primo tra i non eletti, salvo ratifica da parte dell’Assemblea degli associati immediatamente successiva, che rimane in carica fino allo scadere dell’intero Consiglio.
Nel caso in cui oltre la metà dei membri del Consiglio decada, l’Assemblea deve provvedere alla nomina di uno nuovo.
Il Consiglio direttivo:
• nomina al suo interno un Presidente, un Vice-Presidente ed un Segretario;
• cura l’esecuzione delle deliberazioni dell’Assemblea;
• predispone bilancio o rendiconto;
• stabilisce l’entità della quota associativa annuale;
• delibera sulle domande di nuove adesioni e sui provvedimenti di esclusione degli associati;
• delibera l’eventuale regolamento interno e le sue variazioni;
• provvede alle attività di ordinaria e straordinaria amministrazione che non siano spettanti
all’Assemblea degli associati.
Il Consiglio direttivo è presieduto dal Presidente o in caso di sua assenza dal Vice-Presidente ed in assenza di entrambi dal membro più anziano di età.
Il Consiglio direttivo è convocato con comunicazione scritta da spedirsi anche per e-mail, 7 giorni prima della riunione. In difetto di tale formalità, il Consiglio è comunque validamente costituito se risultano presenti tutti i consiglieri.
Di regola è convocato ogni 3 mesi e ogni qualvolta il Presidente o in sua vece il Vice-presidente, lo ritenga opportuno, o quando almeno i due terzi dei componenti ne facciano richiesta.
Le riunioni del consiglio si potranno svolgere anche per video o tele conferenza a condizione che ciascuno dei partecipanti possa essere identificato da tutti gli altri e che ciascuno sia in grado di intervenire in tempo reale durante la trattazione degli argomenti affrontati ed alle conseguenti votazioni nonché di ricevere, trasmettere e visionare documenti ed atti relativi agli argomenti trattati. Sussistendo queste condizioni, la riunione si considera tenuta nel luogo in cui si trova il presidente che sarà affiancato da un segretario.
Il Consiglio assume le proprie deliberazioni con la presenza della maggioranza dei suoi membri ed il voto favorevole della maggioranza degli intervenuti.
Nel caso in cui sia composto da solo tre componenti, esso è validamente costituito e delibera quando sono presenti tutti.
I verbali di ogni adunanza del Consiglio direttivo, redatti in forma scritta a cura del Segretario e sottoscritti dallo stesso e da chi ha presieduto l’adunanza, vengono conservati agli atti.

Art. 10 – Il Presidente
Il Presidente, nominato dal Consiglio direttivo, ha il compito di presiedere lo stesso nonché l’Assemblea dei soci, stabilisce l’ordine del giorno delle riunioni del Consiglio direttivo, le presiede e coordina l’attività dell’Associazione con criteri di iniziativa per tutte le questioni non eccedenti l’ordinaria amministrazione.
Al Presidente è attribuita la rappresentanza legale dell’Associazione di fronte ai terzi ed in giudizio.
In caso di sua assenza o impedimento le sue funzioni spettano al Vice-Presidente, anch’esso nominato dall’organo di amministrazione. In caso di accertato definitivo impedimento o di dimissioni, spetta al Vice Presidente convocare entro 30 giorni il Consiglio direttivo per l’elezione del nuovo Presidente.
Il Presidente cura l’esecuzione delle deliberazioni dell’eventuale Organo di Controllo e, in casi eccezionali di necessità ed urgenza, ne assume i poteri. In tal caso egli deve contestualmente convocare l’Organo di Controllo per la ratifica del suo operato.

Art. 11 – Il Collegio dei Revisori dei Conti
Il Collegio dei Revisori dei conti, se nominato, ha funzioni di controllo amministrativo, è composto da 3 membri ed è eletto dall’Assemblea anche fra i non associati. Il Collegio dei Revisori dei Conti resta in carica per la durata del Consiglio Direttivo ed è rieleggibile. Esso controlla l’amministrazione dell’Associazione, la corrispondenza del bilancio alle scritture contabili e vigila sul rispetto dello Statuto. Può partecipare alle riunioni del Consiglio Direttivo e alle Assemblee, senza diritto di voto, e predispone la propria relazione annuale in tema di bilancio consuntivo.

Art. 12 – Organo di Controllo
È nominato nei casi previsti dal D.Lgs 117/2017.
L’Organo di Controllo, se nominato:
• Vigila sull’osservanza della legge, dello statuto e sul rispetto dei principi di corretta
amministrazione;
• Vigila sull’adeguatezza dell’assetto organizzativo, amministrativo e contabile e sul suo
concreto funzionamento;
• Esercita inoltre il controllo contabile nel caso in cui non sia nominato un soggetto incaricato
della revisione legale dei conti o nel caso in cui un suo componente sia un revisore legale
iscritto nell’apposito registro;
•Esercita compiti di monitoraggio dell’osservanza delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità
sociale;
• Attesta che il bilancio sociale sia stato redatto in conformità alle norme di legge. Il bilancio sociale dà atto degli esiti del monitoraggio svolto.
I componenti dell’Organo di Controllo possono in qualsiasi momento procedere ad atti di ispezione e di controllo e, a tal fine, può chiedere agli amministratori notizie sull’andamento delle operazioni sociali o su determinati affari.

Art. 13 – Comitato di Consulenza Scientifica
L’associazione può avvalersi dell’opera di un Comitato di Consulenza Scientifica, in qualità di organo che svolge compiti di consulenza, la cui collaborazione conferma l’opportunità che genitori e medici camminino insieme per il progresso nello studio e nella cura della patologia e dei sintomi ad essa correlati.
Il comitato di consulenza scientifica, se nominato, ha funzioni di consulenza, è composto da un numero di membri non inferiore a 3 e non superiore a 9 ed è eletto dal Consiglio Direttivo. Il comitato di consulenza scientifica resta in carica per la durata del Consiglio Direttivo ed è rieleggibile. I membri del comitato di consulenza scientifica possono partecipare alle riunioni del Consiglio Direttivo e alle Assemblee, senza diritto di voto.

Art. 14 – Scioglimento
Lo scioglimento dell’Associazione deve essere deliberato dall’Assemblea straordinaria con il voto favorevole di almeno tre quarti degli associati aventi diritto di voto. In caso di scioglimento dell’Associazione, il patrimonio residuo è devoluto, previo parere positivo dell’Ufficio Regionale del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, obbligatorio a far tempo dal momento in cui tale Ufficio verrà istituito, e salva destinazione imposta dalla legge, ad altri Enti del terzo settore, secondo quanto previsto dal D.Lgs 117/2017.

Art. 15 – Rinvio
Per quanto non espressamente riportato in questo statuto si fa riferimento al Codice Civile e ad altre norme di legge vigenti in materia.

Associazione Italiana Mowat Wilson

ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITÀ SOCIALE

L’Associazione Italiana Mowat-Wilson onlus (A.I.M.W.) è nata nel 2009 a Reggio Emilia, su iniziativa di Antonella Arcagnati, mamma di Matteo, il primo bambino diagnosticato in Italia per la Sindrome di Mowat-Wilson: una rarissima condizione di origine genetica che prende il nome dai due medici australiani Mowat e Wilson che l’hanno identificata.

Attualmente sono stati segnalati in tutti il mondo ca 200 ragazzi, in Italia qualche decina, ma è probabile che questa patologia sia sotto diagnosticata. Poiché la sintomatologia della Sindrome di Mowat-Wilson è in parte sconosciuta, spesso, i genitori dei bambini malati, approdano ad una diagnosi dopo un lungo percorso di degenze in ospedale, di esami, di speranze e di delusioni, di piccoli traguardi e di profonde frustrazioni, che dura anche anni. Poi i genitori devono superare il trauma del “verdetto” e accettare il fatto che la malattia sia quasi sconosciuta e rarissima e che, quindi, non esista una cura.

I bambini affetti dalla sindrome di Mowat-Wilson spesso non sono in grado di parlare e di farsi comprendere, l’assenza del linguaggio impedisce loro di comunicare anche un semplice bisogno fisiologico come l’esigenza di bere o il dolore; spesso hanno difficoltà o non riescono del tutto a camminare; faticano ad utilizzare le mani con una prensione normale, impedendo loro di compiere gesti molto semplici come portare un cucchiaio alla bocca. Questi deficit incidono pesantemente sulla loro crescita psichica e sulla qualità della loro vita.

L’A.I.M.W. è nata per volontà di un gruppo di genitori legati sia dall’interesse comune di attivare solidarietà e supporto alle famiglie che affiancano chi è afflitto da questa grave patologia, ancora in parte sconosciuta e senza cura, sia per condividere le proprie esperienze e per offrire conforto.

OBIETTIVI E SCOPI DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA MOWAT WILSON

L’Associazione Italiana Mowat-Wilson onlus si occupa di:

  • informare attraverso collaborazioni con Enti Pubblici e Privati, Associazioni, Istituzioni Scolastiche, anche attraverso Internet e proprie pubblicazioni;
  • supportare e mettere in contatto le famiglie attraverso riunioni e scambio di informazioni, perché non siano più sole;
  • promuovere tutte le iniziative per la diagnosi, la ricerca e la cura della sintomatologia relative alla malattia in campo sociale, politico, scientifico;
  • creare una rete di consulenti composta da medici, ricercatori, operatori sanitari interessati alle problematiche legate alla patologia di Mowat-Wilson;
  • istituire borse di studio con la finalità di preparare personale specializzato per la diagnosi, la cura e la riabilitazione;
  • realizzare una Banca Dati sulla malattia;
  • finanziare e patrocinare iniziative scientifiche (convegni, work shop, gruppi di studio);
  • raccogliere fondi atti al finanziamento di tutte le iniziative precedentemente elencate, attraverso iniziative di solidarietà in collaborazione con Istituzioni Pubbliche e Private, Associazioni, Centri Sociali.

Comitato scientifico

 

Neri GiovanniProf. Giovanni Neri
Giovanni Neri è un ex allievo dell’Università Cattolica del S. Cuore, dove si è laureato in Medicina e Chirurgia nel 1967, con il massimo dei voti. Dopo la laurea si è trasferito all’Università di Perugia, dove è stato nominato assistente ordinario presso l’Istituto di Patologia Generale. Dal 1969 al 1972 ha trascorso un periodo di studio a Houston, in parte presso il Baylor College of Medicine, in parte presso il MD Anderson Hospital and Tumor Institute. Dopo il rientro in Italia ha lasciato l’Università di Perugia ed ha fatto ritorno all’Università Cattolica, presso l’Istituto di Genetica Umana.
Nel 1982 è stato nominato professore associato di Genetica Medica e nel 1983-84 è stato di nuovo all’estero per motivi di studio, presso lo Shodair Childrens Hospital di Helena (MT) con John M. Opitz e poi presso il Fox Chase Cancer Center di Philadelphia con Susan Astrin.
Dal 1986 è stato nominato professore straordinario di Genetica Medica presso l’Università G. d’Annunzio di Chieti e nel 1989, al termine del periodo di straordinariato, è stato chiamato alla cattedra di Genetica Medica dell’Università Cattolica del S. Cuore fino all’anno 2013.
Giovanni Neri è membro della Società Italiana di Genetica Umana, della European Society of Human Genetics e della American Society of Human Genetics, nonché past-president della Associazione Italiana di Genetica Medica.
E’ advisory editor di “American Journal of Medical Genetics”, associate editor di “BMC Research Notes”, section editor (Molecular and Cytogenetics) di “BMC Medical Genomics” e membro dell’Editorial Board di Public Health Genomics.
E’ autore di circa 400 pubblicazioni su riviste internazionali indicizzate e coautore, insieme a Maurizio Genuardi, del volume “Genetica Umana e Medica”, edito da Elsevier-Masson e, insieme a M. Michael Cohen e Rosanna Weksberg, del volume “Overgrowth Syndromes”, edito da Oxford University Press.
Garavelli LiviaDott.ssa Livia Garavelli
Nata a Reggio Emilia il 20-02-1955. Laureata in Medicina e Chirurgia presso l’Università di Parma nel 1981 con voti 110/110. Specializzata in Pediatria presso l’Università di Parma con lode nel 1985 e specializzata in Genetica Medica presso l’Università di Ferrara con lode nel 1993.Dal 1987 ha prestato servizio presso l’U.O. di Pediatria dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, dal 1991 è responsabile dell’ambulatorio di Genetica Clinica dell’U.O. di Pediatria e dal 01-01-2007 è responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Genetica Clinica del Dipartimento Ostetrico-Ginecologico e Pediatrico dello stesso Ospedale. Dall’anno 2002 le è stata conferita la funzione di Professore a Contratto presso l’Università di Parma per il Corso Integrativo di “Sindromi /Anomalie Congenite Multiple e Ritardo Mentale” del Corso Ufficiale di Pediatria (Area Malattie Genetiche e Metaboliche). Si occupa della diagnosi e assistenza ai bambini con sindromi genetiche e malformazioni congenite. E’ autrice di oltre 250 pubblicazioni, di cui 82 su riviste internazionali in lingua straniera recensite dall’Index Medicus con citazione in PubMed, con 19 citazioni in Online Mendelian Inheritance in Man e di 3 capitoli di libro. L’argomento delle pubblicazioni riguarda prevalentemente la caratterizzazione fenotipica di sindromi genetiche. Società Scientifiche: Società Italiana di Genetica Umana (SIGU) International Skeletal Displasia Society (ISDS).

Zweier ChristianeDott.ssa Christiane Zweier
Dr. Zweier finished her medical studies at the University Erlangen-Nuremberg, Germany in 2003. Since then she is working as a clinician and scientist at the Institute of Human Genetics in Erlangen. Her main focus is on the clinical characterization of intellectual disability disorders, on identifying new genes for intellectual disability and on investigating their role in nervous system development and function. In 2009, Dr. Zweier spent a year at the Radboud University in Nijmegen as a guest scientist to work with Drosophila melanogaster as a model organism for intellectual disability. Since then, she leads her own research group in Erlangen. She finished her clinical training in 2012 and her “habilitation” in 2013.

Zollino MarcellaProf.ssa Marcella Zollino
La dott.ssa Marcella Zollino è esperta in genetica clinica e molecolare da diversi anni. Si è laureata in medicina all’Università Cattolica di Roma nel 1982 con specializzazione in ematologia conseguita nel 1985. Successivamente, ha conseguito una seconda specializzazione in genetica nel 1995. È stata ricercatrice presso l’Istituto di Genetica del l’Università Cattolica e, successivamente, dal 2003 al 2006 Professore Associato presso la medesima Università e poi sempre confermata. È membro della SIGU (Società Italiana di Genetica Umana), del quale è stata anche Coordinatore Nazionale dell’Unità di Genetica Clinica fino al 2014. Tra il 2013 e il 2014 è stata Primario dell’Unità di Generica Clinica presso il Policlinico Gemelli di Roma.
Ha esperienza in clinica dei dismorfismi, citogenetica clinica, in ritardo mentale / disturbi dello spettro autistico e nelle sindromi da aploinsufficienza.
È riferimento nazionale per la valutazione clinica / genetica in Italia e, in diverse occasioni, da paesi esteri, in materia di:
– Sindrome di Wolf-Hirschhorn;
– Sindromi da aploinsufficienza causate da una delezioni cromosomiche e mutazioni del gene singoli.
In particolare, lei è la persona di riferimento in Italia per la sindrome di Pitt-Hopkins, sindrome di Mowat-Wilson, cromosoma 17q21.31 sindrome da delezione / KANSL1 aploinsufficienza; Smith Magenis Sindrome / RAI1 aploinsufficienza;
– Correlazioni genotipo-fenotipo in condizioni sindromiche con anomalie congenite multiple / disabilità intellettiva.
– Analisi della base genetica della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e nella relativa consulenza genetica alle famiglie.
– Diagnostica genetica prenatale nelle gravidanze con un probabile aumento del rischio di anomalie genetiche.
– Genetica di infertilità e aborti spontanei.
– Genetica delle disordini dello sviluppo sessuale.
– Diagnostica e le attività di ricerca di neoplasie ematologiche e il melanoma uveale.
È autrice di oltre 150 pubblicazioni scientifiche.

Banaudi ElenaDott.ssa Elena Banaudi
La dott.ssa Banaudi è medico cardiologo e riferimento nel trattamento cardiologico in pazienti affetti da sindromi rare.
Si è laureata in medicina nel 1990 presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Torino. Nel 1994 si è specializzata in Cardiologia.
Ha conseguito diversi Master Universitari e dal 1996 è Dirigente Medico presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.
Cordelli Duccio MariaDott. Duccio Maria Cordelli
Nato a Roma il 16.03.1977. Laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli studi di Siena nel 2001 con voti 110/110 e lode. Specializzato in Pediatria presso l’Università degli studi di Siena nel 2006.
Dal 2007 lavora come Dirigente Medico presso la UO Neuropsichiatria Infantile del Dipartimento di Pediatria del Policlinico di S.Orsola di Bologna diretta dal Prof. E. Franzoni. All’interno della UO è responsabile del reparto di degenza di Neurologia Pediatrica e dell’ Ambulatorio malattie rare neurologiche.
I suoi maggiori interessi di ricerca sono lo studio del fenotipo epilettologico e neuroradiologico delle malattie neurogenetiche e le complicanze neurologiche nei bambini con patologia tumorale. E’ autore  di più di 50 articoli su riviste internazionali. E’ membro della Società Italiana di Pediatria e della Società Italiana di Neurologia Pediatrica.

Amarri SergioDott. Sergio Amarri
Il Dr Sergio Amarri è Direttore della Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria Nuova – IRCCS di Reggio Emilia, è specialista in Pediatria e Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva. Ha svolto periodi di formazione e ricerca presso il Children’s Hospital of Buffalo (State University of New York), il Dunn Nutrition Centre di Cambridge (UK) e il Department of Human Nutrition dello Yorkhill Children’s Hospital di Glasgow (UK). I principali interessi di lavoro e di ricerca sono la nutrizione e la gastroenterologia, materie per cui è professore a contratto presso la scuola d specializzazione in Pediatria dell’Università di Modena e Reggio Emilia. Coordina un team nutrizionale pediatrico con dietista, logopedista e infermiere con un forte impegno nel supporto nutrizionale dei bambini cronici complessi e con disabilità.