STATUTO Associazione Italiana Mowat Wilson APS

ART. 1
Denominazione, sede e durata

1. È costituita, ai sensi del Codice civile e del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n. 117, e successive modifiche e integrazioni, l’associazione denominata “Associazione Italiana Mowat Wilson APS”, di seguito “associazione”. A decorrere dall’avvenuta iscrizione dell’Associazione nell’apposita sezione del Registro unico nazionale del Terzo settore, l’Associazione potrà spendere e utilizzare la denominazione di Associazione di Promozione sociale o l’acronimo APS nei rapporti con i terzi, negli atti, nella corrispondenza e nelle comunicazioni con il pubblico.
2. L’Associazione ha sede legale nel Comune di Torino. Il trasferimento dell’indirizzo della sede nel medesimo comune può essere stabilito con delibera del consiglio direttivo e non comporta modifica statutaria, salvo l’obbligo di comunicazione agli uffici competenti.
3. L’Associazione ha durata illimitata.

ART. 2
Finalità e attività

1. L’Associazione non ha scopo di lucro e persegue le seguenti finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale. In particolare, l’Associazione si propone di realizzare le proprie attività istituzionali allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni nazionali, europee e internazionali, favorire iniziative a favore delle persone con patologia rara, delle loro famiglie e di chi le assiste e sviluppare attività volte al sostegno della ricerca scientifica per la cura delle malattie rare.
2. L’Associazione persegue le proprie finalità mediante lo svolgimento, in favore dei propri associati, di loro familiari o di terzi, avvalendosi in modo prevalente dell’attività di volontariato dei propri associati, delle seguenti attività di interesse generale di cui all’art. 5, comma 1 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117:

a) interventi e servizi sociali ai sensi dell’articolo 1, commi 1 e 2, della legge 8 novembre                     2000, n. 328, e successive modificazioni, e interventi, servizi e prestazioni di cui alla legge             5 febbraio 1992, n. 104, e alla legge 22 giugno 2016, n. 112, e successive modificazioni;            d) educazione, istruzione e formazione professionale, ai sensi della legge 28 marzo 2003, n.             53, e successive modificazioni, nonché le attività culturali di interesse sociale con finalità               educativa;
h) ricerca scientifica di particolare interesse sociale;
i)  organizzazione e gestione di attività culturali, artistiche o ricreative di interesse sociale,                 incluse attività, anche editoriali, di promozione e diffusione della cultura e della pratica                 delvolontariato e delle attività di interesse generale di cui al presente articolo;
u) beneficenza, sostegno a distanza, cessione gratuita di alimenti o prodotti di cui alla legge             19 agosto 2016, n. 166, e successive modificazioni, o erogazione di denaro, beni o servizi             a sostegno di persone svantaggiate o di attività di interesse generale a norma del                           presente articolo;
w) promozione e tutela dei diritti umani, civili, sociali e politici, nonché dei diritti dei                            consumatori e degli utenti delle attività di interesse generale di cui al presente articolo,                promozione delle pari opportunità e delle iniziative di aiuto reciproco, incluse le banche                dei tempi di cui all’articolo 27 della legge 8 marzo 2000, n. 53, e i gruppi di acquisto                        solidale di cui all’articolo 1, comma 266, della legge 24 dicembre 2007, n. 244 

      3. L’Associazione può esercitare attività diverse, ai sensi dell’art. 6 del decreto legislativo 3                 luglio 2017, n. 117, purché siano secondarie e strumentali rispetto a quelle di interesse                 generale, secondo i criteri e i limiti previsti dal medesimo articolo e dalle relative                             disposizioni attuative. A tal fine, è demandata al Consiglio Direttivo la concreta                               individuazione delle attività diverse da quelle di interesse generale esercitabili, nel                         rispetto dei citati limiti e criteri.
      4.  L’Associazione può esercitare anche attività di raccolta fondi, a norma dell’art. 7 del                       decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, al fine di finanziare le proprie attività di interesse             generale. L’attività di raccolta fondi può essere realizzata anche in forma organizzata e                 continuativa, mediante sollecitazione al pubblico o attraverso la cessione o erogazione di             beni o servizi di modico valore, impiegando risorse proprie e di terzi, inclusi volontari e                 dipendenti, nel rispetto dei principi di verità, trasparenza e correttezza nei rapporti con i               sostenitori e il pubblico.

In particolare, per la realizzazione dello scopo prefisso e nell’intento di agire in favore di tutta la collettività, l’Associazione si propone di:

1. Contribuire al miglioramento della qualità di vita delle persone con Sindrome di Mowat Wilson e delle loro famiglie;
2. Promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più idonee della sintomatologia relative alla stessa;
3. Fornire supporto alle famiglie con riunioni e scambi di esperienze, creare una banca dati cercando e mettendo in contatto le famiglie con persone con sindrome di Mowat Wilson perché non si sentano sole ed isolate ma che trovino nell’associazione un punto di riferimento valido;
4. Sostenere le persone con sindrome di Mowat Wilson nel proprio percorso esistenziale promuovendo la realizzazione di una loro effettiva inclusione sociale e tutelandone i diritti, compreso quello a una vita autonoma e indipendente in conformità con la Costituzione Italiana e i principi e gli obblighi derivanti dalla L.18/2009 di ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità;
5. Informare e sensibilizzare la cittadinanza sulla sindrome di MOWAT WILSON, sugli scopi che l’Associazione si prefigge e sulle attività organizzate per il conseguimento delle proprie attività;
6. Incoraggiare e sostenere la preparazione di personale specializzato per la diagnosi, la cura e la riabilitazione attraverso l’istituzione di borse di studio, aventi l’obiettivo di scoprire ed elaborare maggiori informazioni al fine di predisporre programmi idonei allo studio dei sintomi connessi alla sindrome di Mowat Wilson ed alla facilitazione dello sviluppo cognitivo e fisico delle persone con la sindrome stessa;
7. Promuovere e patrocinare iniziative scientifiche (Convegni, gruppi di studio, workshop, chat, ecc. ) nel campo della sindrome di Mowat Wilson;
8. Patrocinare, promuovere, sostenere qualsiasi iniziativa o attività opportuna per reperire i mezzi occorrenti o comunque perseguire gli scopi anzidetti;
9. Raccogliere fondi atti al finanziamento di tutte le iniziative precedentemente elencate in conformità all’art. 7 del D.Lgs. 3 luglio 2017 n. 117;
10. Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, interessati alle problematiche legate alla sindrome di Mowat Wilson al fine di conseguire un miglioramento della qualità di vita della persona e dei famigliari;
11. Favorire la diffusione e la divulgazione delle informazioni e delle conoscenze sulla sindrome sia attraverso la rete che attraverso pubblicazioni;
12. Attivare relazioni e lavorare in rete con enti pubblici (istituti scolastici, università, enti locali, territoriali, aziende sanitarie nazionali e locali del Servizio Sanitario Nazionale, aziende ospedaliere, istituti di ricerca e cura, etc.) e privati, tra cui i soggetti del Terzo Settore, per il conseguimento delle finalità istituzionali, al fine di promuovere la creazione di una società inclusiva in cui si realizzino, per e grazie alle persone con sindrome di Mowat Wilson, opportunità di utilità sociale, civile e culturale;
13. Promuovere e favorire la conoscenza della Comunicazione Aumentativa come strumento utile ed efficace per la comunicazione delle persone con sindrome di Mowat Wilson;
14. Promuovere la collaborazione con altre associazioni, nazionali ed internazionali, aventi analoghi scopi e finalità;
15. Svolgere ogni altra attività connessa o affine a quelle sopraelencate e compiere, sempre nel rispetto della normativa di riferimento, ogni atto od operazione contrattuale necessaria o utile alla realizzazione diretta o indiretta degli scopi istituzionali.

Per la realizzazione delle proprie finalità l’Associazione può partecipare a bandi di                          finanziamento e concorsi di varia natura, nazionali e internazionali, singolarmente o                      unitamente, in tutte le forme di collaborazione o partnership o ATS previste dai singoli                  bandi e/o concorsi, ad altri enti ed istituzioni, associativi o meno, privati o pubblici.
L’Associazione potrà inoltre partecipare a processi di co-programmazione e co-progettazione      e stipulare convenzioni, ai sensi degli articoli 55 e 56 del D.Lgs 117/2017.
Al solo scopo di perseguire le proprie finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, potrà altresì compiere tutte le operazioni mobiliari, immobiliari e finanziarie per la stessa lecite ed ammesse dalla presente e futura legislazione.

ART. 3

Volontario e attività di volontariato

1. Per lo svolgimento delle attività di cui all’art. 2 del presente Statuto, l’Associazione si avvale prevalentemente dell’attività di volontariato dei propri associati o delle persone aderenti agli enti associati.
2. Il volontario, per sua libera scelta, svolge la propria attività in favore della comunità e del bene comune in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fini di lucro, neanche indiretti ed esclusivamente per fini di solidarietà.
3. La qualità di volontario è incompatibile con qualsiasi forma di rapporto di lavoro subordinato o autonomo e con ogni altro rapporto di lavoro retribuito con l’Associazione di cui il volontario è socio o associato o tramite il quale svolge la propria attività volontaria.
4. L’attività del volontario non può essere retribuita in alcun modo, nemmeno dal beneficiario. Ai volontari possono essere rimborsate soltanto le spese effettivamente sostenute e documentate per l’attività prestata, entro i limiti massimi e alle condizioni preventivamente stabilite dal Consiglio Direttivo dell’Associazione. Sono vietati i rimborsi spesa di tipo forfetario.
5. Ai sensi dell’art. 17 comma 4 del CTS le spese sostenute dal volontario possono essere rimborsate anche a fronte di una autocertificazione resa ai sensi dell’art. 46 del D.P.R. n. 445/2000, previa delibera del Consiglio Direttivo che stabilisca le tipologie di spese e attività di volontariato per le quali è ammessa questa modalità semplificata di rimborso.
6. I volontari che prestano attività di volontariato sono assicurati per malattie, infortunio, e per la responsabilità civile verso i terzi ai sensi dell’art. 18 del D. Lgs. 117/2017.
7. L’Associazione iscrive in un apposito registro, appositamente vidimato, i volontari che svolgono la loro attività in modo non occasionale.

 ART. 4
Lavoratori

1. L’Associazione può assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di lavoratori autonomi o di altra natura, anche dei propri associati, purché non volontari, solo quando ciò sia necessario ai fini dello svolgimento delle attività di interesse generale e al perseguimento delle finalità statutarie. In ogni caso, il numero dei lavoratori impiegati nell’attività non può essere superiore ai limiti previsti dalle disposizioni di legge vigenti.

ART. 5
Ammissione degli associati

1. Sono associati dell’Associazione le persone fisiche, le associazioni di promozione sociale, altri enti di Terzo settore o comunque enti senza scopo di lucro, che condividono le finalità e gli scopi associativi e si impegnano per realizzare le attività di interesse generale.
2. L’Associazione non dispone limitazioni con riferimento alle condizioni economiche e discriminazioni di qualsiasi natura in relazione all’ammissione degli associati e non prevede il diritto di trasferimento, a qualsiasi titolo, della quota associativa.
3. Il numero degli associati è illimitato ma, in ogni caso, non può essere inferiore al minimo stabilito dalla Legge. Se successivamente alla costituzione il numero dovesse scendere al di sotto del minimo richiesto, l’associazione dovrà darne tempestiva comunicazione all’Ufficio del Registro unico nazionale del Terzo settore ed integrare il numero entro un anno.
4. Tutti gli associati hanno uguali diritti e doveri. Nel caso di associati minorenni o di persone con limitata capacità giuridica, il diritto di voto e gli altri diritti riconosciuti agli associati saranno esercitati dai titolari della responsabilità genitoriale o tutelare.
5. L’ammissione all’Associazione è deliberata dal Consiglio Direttivo su domanda dell’interessato secondo criteri non discriminatori, coerenti con le finalità perseguite e le attività d’interesse generale. Nella domanda deve essere anche precisato che il richiedente si impegna ad accettare quanto previsto dal presente statuto dagli eventuali regolamenti interni, ad osservare le disposizioni che saranno emanate dal Consiglio Direttivo e dall’Assemblea e a partecipare alla vita associativa.
6. La deliberazione di ammissione è comunicata all’interessato ed annotata nel libro degli associati. In caso di rigetto della domanda, il Consiglio Direttivo comunica la decisione all’interessato entro 60 giorni, motivandola. Entro 60 giorni da tale comunicazione di rigetto, l’istante può chiedere che sulla domanda si pronunci l’Assemblea in occasione della successiva convocazione.
7. Lo status di associato è a tempo indeterminato, fatti salvi i casi previsti dall’art. 7 del presente statuto.
8. Non è ammessa la categoria di associati temporanei.

ART. 6
Diritti e obblighi degli associati

1. Gli associati hanno pari diritti e doveri.
2. In particolare hanno il diritto di:

• eleggere gli organi associativi e, se maggiorenni, di essere eletti negli stessi;
• votare in Assemblea se iscritti da almeno tre mesi nel libro degli associati e in regola con il pagamento della quota associativa;
• esaminare i libri sociali e i bilanci;
• essere informati sulle attività dell’associazione e controllarne l’andamento;
• prendere atto dell’ordine del giorno delle assemblee;
• concorrere all’elaborazione del programma di attività e approvarlo;
• frequentare i locali dell’associazione;
• partecipare a tutte le iniziative e manifestazioni promosse dall’associazione;
• denunziare i fatti che ritengono censurabili ai sensi dell’art. 29 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117.

3. Gli associati hanno l’obbligo di:

• rispettare il presente Statuto e gli eventuali Regolamenti interni;
• rispettare le delibere degli organi sociali;
• partecipare alla vita associativa e contribuire al buon funzionamento dell’organizzazione e alla realizzazione delle attività statutarie tramite il proprio impegno gratuito;
• non arrecare danni morali o materiali all’associazione;
• versare, se prevista, la quota associativa secondo l’importo, le modalità di versamento e i termini annualmente stabiliti dal Consiglio Direttivo.

ART. 7
Perdita della qualifica di associato

1. La qualifica di associato si perde per morte, esclusione, recesso, inadempimento della quota associativa (se prevista).
2. L’associato che contravviene gravemente agli obblighi derivanti dal presente Statuto, dagli eventuali Regolamenti interni e dalle deliberazioni degli organi associativi, ovvero, arreca danni materiali o morali di rilevante gravità all’Associazione può essere escluso previa delibera del Consiglio Direttivo, adottata con voto segreto e dopo aver ascoltato le ragioni dell’interessato.
3. La deliberazione di esclusione è comunicata all’interessato entro 15 giorni e, salvo il caso di remissione all’Assemblea, annotata nel libro degli associati. Entro 30 giorni dalla comunicazione di esclusione il socio interessato può chiedere che sulla stessa si pronunci l’Assemblea in occasione della successiva convocazione.
4. L’associato può sempre recedere dall’Associazione. L’associato recedente deve comunicare in forma scritta la sua decisione al Consiglio Direttivo, il quale ne prende atto annotandolo nel libro degli associati.
5. In caso di inadempimento della quota associativa il socio, previo adeguato preavviso, perderà il proprio status. Il Consiglio Direttivo prende atto dell’avvenuto inadempimento con propria delibera e, solo in casi eccezionali o di particolari necessità, può esonerare l’associato dall’obbligo del versamento. La delibera di presa d’atto dell’inadempimento della quota associativa non è soggetta al riesame dell’Assemblea. Le somme versate a titolo di quota associativa non sono rimborsabili, rivalutabili e trasmissibili.
6. Gli associati che comunque abbiano cessato di appartenere all’associazione non hanno alcun diritto sul patrimonio della stessa.

ART. 8
Organi

1. Sono organi dell’Associazione:
2. l’Assemblea degli associati;
3. il Consiglio Direttivo;
4. il Presidente e Vicepresidente;
5. l’Organo di controllo e il Revisore legale dei conti, ove obbligatori ai sensi delle disposizioni di legge vigenti.
6. I componenti degli organi sociali svolgono la loro funzione a titolo gratuito, salvo il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate per l’attività prestata, ai sensi delle disposizioni di legge vigenti.
7. Può essere riconosciuto un compenso all’Organo di controllo e al soggetto incaricato della revisione legale dei conti, laddove nominati, che siano in possesso dei requisiti di professionalità di cui all’articolo 2397, comma 2 del Codice civile.

ART. 9
Assemblea

1. L’Assemblea è l’organo sovrano dell’Associazione. Hanno diritto di voto in Assemblea tutti coloro che sono iscritti da almeno tre mesi nel libro degli associati. L’eventuale mancato versamento della quota associativa non comporta l’esclusione dal diritto di voto fino alla cancellazione dal Libro dei soci.
2. Ciascun associato ha diritto ad un voto e può farsi rappresentare da altro socio, conferendo delega scritta, anche in calce all’avviso di convocazione. Ogni socio può rappresentare, per mezzo di delega scritta con allegata copia di un documento di identità del delegante in corso di validità, sino a un massimo di tre associati.
3. L’Assemblea è presieduta dal Presidente e, in caso di sua assenza o impedimento, dal Vicepresidente o da altra persona a ciò incaricata dall’Assemblea stessa. Si riunisce almeno una volta all’anno per l’approvazione del bilancio di esercizio ed è convocata dal Presidente mediante avviso scritto da inviare almeno 15 giorni prima della data fissata per l’adunanza e contenente data, orario, luogo, ordine del giorno ed eventuale data della seconda convocazione.
4. L’Assemblea è altresì convocata quando ne facciano richiesta almeno un decimo degli associati, ovvero quando il Consiglio Direttivo lo ritenga necessario.
5. Delle riunioni dell’Assemblea è redatto apposito verbale, sottoscritto dal Presidente e dall’estensore dello stesso. I verbali sono conservati presso la sede dell’associazione.
6. L’Assemblea ha le seguenti competenze inderogabili:
   1. nomina e revoca i componenti degli organi sociali e, se previsto, il soggetto incaricato della revisione legale dei conti;
   2. approva il bilancio di esercizio e il bilancio sociale, laddove previsto o ove obbligatorio ai sensi delle disposizioni di legge vigenti;
   3. delibera sulla responsabilità dei componenti degli organi associativi, ai sensi dell’art. 28 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, e promuove azione di responsabilità nei loro confronti;
   4. delibera sulla eventuale richiesta di riesame promossa dall’interessato in merito alla delibera di non ammissione o esclusione adottata dal Consiglio Direttivo;
   5. delibera sulle modificazioni dell’Atto costitutivo o dello Statuto;
   6. delibera lo scioglimento e devoluzione del patrimonio dell’Associazione;
   7. delibera la trasformazione, fusione o scissione dell’Associazione;
   8. delibera sugli altri oggetti attribuiti alla competenza della stessa dalla Legge, dall’Atto costitutivo o dallo Statuto.
7. L’Assemblea può essere ordinaria o straordinaria. È straordinaria quella convocata per la modifica dello Statuto, per la trasformazione, fusione o scissione e per lo scioglimento e devoluzione del patrimonio dell’associazione. È ordinaria in tutti gli altri casi.
8. L’Assemblea ordinaria è regolarmente costituita in prima convocazione con la presenza della metà più uno degli associati, presenti in proprio o per delega, e in seconda convocazione qualunque sia il numero degli associati presenti, in proprio o in delega e delibera a maggioranza dei voti dei presenti.
9. L’Assemblea straordinaria convocata per la modifica dello statuto dell’associazione, è regolarmente costituita, in prima convocazione, con la presenza in proprio o per delega di almeno due terzi degli associati e delibera a maggioranza dei presenti. In seconda convocazione, è regolarmente costituita con la presenza in proprio o per delega di almeno la metà degli associati e delibera con il voto favorevole di non meno dei due terzi dei presenti. L’Assemblea straordinaria convocata per deliberare lo scioglimento, la trasformazione, fusione, scissione o devoluzione del patrimonio dell’associazione, delibera con il voto favorevole di almeno due terzi degli associati in proprio o per delega.
10. È ammessa la possibilità che le riunioni dell’Assemblea si tengano per teleconferenza o videoconferenza, a condizione che tutti i partecipanti possano essere identificati e sia loro consentito seguire la discussione ed intervenire in tempo reale alla trattazione degli argomenti affrontati; verificandosi questi requisiti, l’Assemblea si considera tenuta nel luogo in cui si trova il Presidente e dove pure deve trovarsi il Segretario della riunione, onde consentire la stesura e la sottoscrizione del verbale sul relativo libro.

ART. 10
Consiglio Direttivo

1. Il Consiglio Direttivo opera in attuazione delle volontà e degli indirizzi generali dell’Assemblea dei soci, alla quale risponde direttamente e dalla quale può essere, per gravi motivi, revocato con motivazione.
2. Il Consiglio Direttivo è composto da un numero di consiglieri compreso tra tre e nove, inclusi il Presidente e il Vicepresidente. Il Presidente del Consiglio Direttivo è anche Presidente dell’Associazione.
3. L’Assemblea, previa determinazione del numero, nomina i componenti del Consiglio Direttivo. La maggioranza degli amministratori sono scelti tra le persone fisiche associate. Si applica l’art. 2382 Codice civile riguardo alle cause di ineleggibilità e di decadenza.
4. I componenti del Consiglio Direttivo restano in carica per tre anni, e comunque sino alla data dell’assemblea cui è sottoposta l’approvazione del bilancio del terzo anno.
5. Il Consiglio Direttivo compie tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione la cui competenza non sia per Legge e statuto di pertinenza esclusiva dell’Assemblea.
6. A titolo esemplificativo ma non esaustivo, tra le competenze del Consiglio Direttivo rientra:
   1. l’esecuzione delle deliberazioni dell’Assemblea;
   2. la formulazione dei programmi di attività associativa sulla base delle linee approvate dall’Assemblea;
   3. la predisposizione del bilancio di esercizio e dell’eventuale bilancio sociale, nei casi e con le modalità previste dalle vigenti disposizioni di legge;
   4. la documentazione del carattere secondario e strumentale delle eventuali attività diverse da quelle di interesse generale, ai sensi dell’art. 13, comma 6 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117;
   5. la predisposizione di tutti gli elementi utili all’Assemblea per la previsione e la programmazione economica dell’esercizio;
   6. la deliberazione sull’ammissione ed esclusione degli associati, nonché sull’esercizio di azioni disciplinari nei confronti degli associati;
   7. la stipula di tutti gli atti e i contratti inerenti le attività associative;
   8. la gestione di tutti i beni mobili e immobili di proprietà dell’associazione o ad essa affidati.

7. Il Consiglio Direttivo può delegare ad uno o più dei suoi membri, con facoltà di agire disgiuntamente e con firma singola, alcune delle attribuzioni di cui alla precedente lettera g), stabilendone le limitazioni e l’onere di informare il Consiglio stesso sugli atti compiuti alla prima riunione utile.
8. Il Consiglio Direttivo è validamente costituito quando è presente la maggioranza dei componenti. Le deliberazioni del Consiglio Direttivo sono adottate a maggioranza dei presenti.
9. È ammessa la possibilità che le riunioni del Consiglio Direttivo si tengano per teleconferenza o videoconferenza, a condizione che tutti i partecipanti possano essere identificati e sia loro consentito seguire la discussione ed intervenire in tempo reale alla trattazione degli argomenti affrontati; verificandosi questi requisiti, la riunione si considera tenuta nel luogo in cui si trova il Presidente e dove pure deve trovarsi il Segretario della riunione, onde consentire la stesura e la sottoscrizione del verbale sul relativo libro.
10. Al conflitto di interessi degli amministratori si applica l’articolo 2475-ter del Codice civile.
11. Il potere di amministrazione attribuito ai consiglieri è generale; pertanto, le limitazioni di tale potere non sono opponibili ai terzi se non iscritte nel Registro Unico Nazionale del Terzo Settore o se non si prova che i terzi ne erano a conoscenza.
12. In caso vengano a mancare in modo irreversibile uno o più consiglieri, il Consiglio Direttivo integra la propria composizione con i primi in graduatoria tra i candidati consiglieri che sono risultati “non eletti”. Allorché questa graduatoria fosse esaurita, ovvero inesistente, il Presidente convoca con urgenza l’assemblea per le elezioni suppletive dei membri da sostituire. In ogni caso il mandato dei nuovi Consiglieri scade insieme a quello dei Consiglieri che sono ancora carica all’atto della loro nomina. Se vengono a mancare consiglieri in numero superiore alla metà, il Consiglio Direttivo si considera interamente decaduto e il Presidente deve convocare tempestivamente l’Assemblea per nuove elezioni.

ART. 11
Presidente e Vicepresidente

1. Il Presidente rappresenta legalmente l’Associazione nei rapporti interni ed in quelli esterni, nei confronti di terzi ed in giudizio e compie tutti gli atti che la impegnano verso l’esterno.
2. Il Presidente è eletto dal Consiglio Direttivo in seno ai propri membri, a maggioranza dei presenti.
3. Il Presidente dura in carica quanto i componenti del Consiglio Direttivo e cessa per scadenza del mandato, dimissioni volontarie o per revoca della nomina disposta mediante delibera dell’Assemblea, che la adotta a maggioranza dei presenti sulla base di gravi motivi.
4. Almeno quindici giorni prima della scadenza del mandato, il Presidente convoca l’Assemblea per la nomina del nuovo Consiglio Direttivo, che di norma coincide con quella cui è sottoposta l’approvazione del bilancio del terzo anno di mandato.
5. Il Presidente convoca e presiede l’Assemblea e il Consiglio Direttivo, svolge l’ordinaria amministrazione sulla base delle direttive di tali organi, riferendo a quest’ultimo in merito all’attività compiuta.
6. Il Vicepresidente è nominato dal Consiglio Direttivo tra i suoi membri e sostituisce il Presidente in ogni sua attribuzione ogniqualvolta questi sia assente o impossibilitato nell’esercizio delle sue funzioni.

ART. 12
Organo di controllo e Revisore legale dei conti

1. L’Organo di controllo è nominato in composizione monocratica al ricorrere dei requisiti previsti dall’art. 30 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117.
2. L’Organo di controllo, al quale si applica l’art. 2399 del Codice civile, deve essere scelto tra le categorie di soggetti di cui all’art. 2397, comma 2 del Codice civile. L’Organo di controllo resta in carica per tre anni, e comunque sino all’approvazione del bilancio del terzo anno.
3. L’Organo di controllo vigila sull’osservanza della Legge e dello Statuto e sul rispetto dei principi di corretta amministrazione, anche con riferimento alle disposizioni del D.lgs. 8 giugno 2001, n. 231, qualora applicabili, nonché sulla adeguatezza dell’assetto organizzativo, amministrativo e contabile e sul suo concreto funzionamento. L’Organo di controllo esercita inoltre compiti di monitoraggio dell’osservanza delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, ed attesta che l’eventuale bilancio sociale sia stato redatto in conformità alle linee guida ministeriali. Il bilancio sociale dà atto degli esiti del monitoraggio svolto.
4. Esso può esercitare inoltre, al ricorrere dei requisiti previsti dall’art. 31 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, la revisione legale dei conti. In tal caso l’Organo di controllo deve essere costituito da un revisore legale iscritto nell’apposito registro. Qualora il componente dell’Organo di controllo non sia un revisore legale iscritto nell’apposito registro, l’Assemblea affida l’incarico della revisione legale dei conti ad un soggetto iscritto nell’apposito registro o ad una società di revisione legale.
5. L’Organo di controllo può in qualsiasi momento procedere ad atti di ispezione e di controllo, e a tal fine, può chiedere agli amministratori notizie sull’andamento delle operazioni sociali o su determinati affari.
6. Inoltre, l’Assemblea dei soci elegge l’Organo di controllo qualora lo ritenga opportuno in ragione della complessità delle attività organizzate o in ragione della rilevanza di contributi pubblici da gestire.

ART. 13
Patrimonio, divieto di distribuzione degli utili e risorse economiche

1. Il patrimonio dell’Associazione, comprensivo di eventuali ricavi, rendite, proventi ed altre entrate comunque denominate, è utilizzato per lo svolgimento delle attività statutarie ai fini dell’esclusivo perseguimento delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.
2. L’Associazione ha il divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili ed avanzi di gestione, fondi e riserve comunque denominate, ai propri associati, lavoratori e collaboratori, amministratori ed altri componenti degli organi associativi, anche nel caso di recesso o di ogni altra ipotesi di scioglimento individuale del rapporto associativo.
3. L’Associazione può trarre le risorse economiche, necessarie al suo funzionamento e allo svolgimento della propria attività, da fonti diverse, quali: quote associative, contributi pubblici e privati, donazioni e lasciti testamentari, rendite patrimoniali, proventi da attività di raccolta fondi nonché dalle attività diverse da quelle di interesse generale, nel rispetto dei limiti e criteri di cui all’art. 6 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e relative disposizioni attuative.

ART. 14
Bilancio di esercizio

1. L’esercizio finanziario ha inizio il 1° gennaio e termina il 31 dicembre di ciascun anno.
2. Il bilancio d’esercizio annuale è redatto secondo le modalità di cui all’art. 13 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117. Esso è predisposto dal Consiglio Direttivo, viene approvato dall’Assemblea entro 4 mesi dalla chiusura dell’esercizio cui si riferisce il bilancio. Il Consiglio Direttivo deposita il bilancio di esercizio approvato dall’assemblea presso il Registro unico nazionale del Terzo settore.
3. Il Consiglio Direttivo documenta il carattere secondario e strumentale delle attività diverse di cui all’art. 6 del decreto legislativo 3 luglio 2017, nella relazione di missione o, nell’ipotesi in cui il bilancio sia redatto nella forma del rendiconto per cassa, in una annotazione in calce al rendiconto medesimo.

ART. 15
Bilancio sociale

1. Ove ritenuto opportuno e quando obbligatorio ai sensi dell’art. 14 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, l’Associazione redige e deposita presso il Registro unico nazionale del Terzo settore e pubblica nel proprio sito internet il bilancio sociale. Quest’ultimo è predisposto dal Consiglio Direttivo e viene approvato dall’Assemblea entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio cui si riferisce.

ART. 16
Libri sociali

1. L’Associazione deve tenere i seguenti libri sociali:

• libro degli associati, tenuto a cura del Consiglio Direttivo;
• registro dei volontari, che svolgono la loro attività in modo non occasionale;
• libro delle adunanze e delle deliberazioni dell’Assemblea, in cui devono essere trascritti anche i verbali redatti per atto pubblico, tenuto a cura del Consiglio Direttivo;
• libro delle adunanze e delle deliberazioni del Consiglio Direttivo, tenuto a cura dello stesso organo;
• il libro delle adunanze e delle deliberazioni dell’Organo di controllo, tenuto a cura dello stesso organo.

2. Gli associati hanno diritto di esaminare i libri associativi tenuti presso la sede legale dell’ente, entro dieci giorni dalla data della richiesta formulata all’organo competente.

ART. 17
Comitato di consulenza scientifica

1. L’associazione può avvalersi, in via consultiva, dell’opera di un Comitato di Consulenza Scientifica, la cui istituzione e composizione rappresenti e rispecchi la volontà e l’opportunità che famigliari e medici camminino insieme per il progresso nello studio e nella cura della specifica patologia e dei sintomi ad essa correlati.
2. Il Comitato di Consulenza Scientifica, se nominato, è composto da un numero di membri non inferiore a 3 e non superiore a 9, ed è nominato dal Consiglio Direttivo.
3. Il Comitato resta in carica per la durata del Consiglio Direttivo ed i suoi membri sono rinominabili. I membri del comitato di consulenza scientifica possono partecipare, se invitati, alle riunioni del Consiglio Direttivo e, in ogni caso, alle Assemblee, senza diritto di voto.

ART. 18
Scioglimento e devoluzione del patrimonio residuo

1. In caso di scioglimento dell’Associazione si applicano le vigenti disposizioni contenute nel Codice civile e le disposizioni di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117.
2. In caso di estinzione o scioglimento, il patrimonio residuo è devoluto, previo parere positivo dell’Ufficio di cui all’articolo 45 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e salva diversa destinazione imposta dalla legge, ad altre associazioni del Terzo settore aventi analoghe finalità, in conformità a quanto disposto dalle disposizioni di legge vigenti.

ART. 19
Rinvio

1. Per quanto non è espressamente previsto dal presente Statuto, dagli eventuali Regolamenti interni e dalle deliberazioni degli organi associativi, si rinvia a quanto previsto dal D.lgs. 3 luglio 2017, n. 117 e successive modifiche e, in quanto compatibile, dal Codice civile.